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PIZZA’S NIGHT

I “ragazzi del sollievo”, cioè gli specializzandi in radioterapia del PUAG (Policlinico Universitario Agostino Gemelli), capitanati dal primario professor Valentini, come ogni anno hanno organizzato una Pizza’s Night, preceduta dalla visita guidata a una basilica romana.

Questa modalità di concludere le celebrazioni per la Gionata del Sollievo è stata ideata molti anni fa dal prof Numacellini, allora primario di radioterapia e presidente della Fondazione Gigi Ghirotti. Il professor Valentini ha ripreso con entusiasmo questa bella iniziativa e la visita in basilica è diventata lo spunto per una riflessione conclusiva dedicata ai giovani specializzandi.

Integrare arte e bellezza aiuta le cure mediche, secondo il prof. Valentini. Mi piace ricordare anche l’allestimento innovativo del Gemelli Art, il centro di radioterapia oncologica dove arte e alta tecnologia ad elevata specialzzazione si fondono in uno spazio accogliente per paura e speranza: le emozioni forti che accompagnano chi deve sottoporsi a radioterapia vi trovano sollievo.

La visita guidata di quest’anno si è svolta nella Basilica di S. Prassede e per me è stata un tuffo nel passato: specializzandi che avevo conosciuto da studenti ora specializzati e qualcuno già papa e mamma! Baci e abbracci da entrambe le parti e quando ho detto che a fine anno concluderò la mia attività di “formatrice volontaria” c’è stato un coro di “Nooooo!”.

Un sacerdote presente e il prof Valentini mi hanno ricordato che “finché c’è olio, la lampada deve ardere”. Troverò il modo di consumare fino all’ultima goccia di olio. Questo per me è un auspicio!

Marinella

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NOSTALGIA

Ho già citato più di una volta nel passato il Notiziario di FILE – la Fondazione di leniterapia (cure palliative) che ha sede a Firenze – perché spesso mi ha offerto interessanti sputi di riflessione.

Ebbene, il no. 53 di questo Giugno, che ho letto ieri, mi ha fatto provare un senso di acuta nostalgia per una parte molto significativa della mia vita: quella parte che è impossibile dimenticare e che è’ sempre presente nei miei pensieri.

Questo mese il Notiziario è dedicato alla presentazione del prossimo corso di formazione per volontari e riporta numerose interviste a volontari operativi da anni.
Ho iniziato a leggerle più che altro per curiosità e per confronto ma mi sono subito ritrovata totalmente immersa nelle loro testimonianze e nell’atmosfera, tutta particolare, di quel luogo di morte e di vita in continua contrapposizione, che è l’hospice.

Ho rivissuto emozioni, stati d’animo, profonda condivisione, pietas ma anche rabbia, frustrazione e tutta quella massa di sentimenti ed emozioni che così spesso mi ha avvolto nelle mie ore di servizio.
Dio mio quanto mi manca tutto questo! Devo aver avuto un bel coraggio l’11 Ottobre del 2016 quando sono ufficialmente andata in pensione dal volontariato attivo. Poi c’è stato il periodo di …elaborazione del lutto e poi ancora il ritrovato equilibrio con i miei tanti altri impegni di “volontariato allargato”.

Ieri invece, tutto d’un colpo, ho provato una’profonda, straziante nostalgia per quella parte della mia vita che non è più ma che ha lasciato un imprinting indelebile in tutta me stessa. Un dono, una grazia, dei quali forse non so ancora capacitarmi ma per i quali ringrazio sempre Dio e la vita che mi hanno offerto questa possibilità.

Marinella

M

“Marinella, ti piacerebbe la parola “Sollievo” per indicare una giornata dedicata a tutti coloro che soffrono?” così mi ha chiesto telefonicamente un giorno di 18 anni fa Nicasia Teresi Direttore Generale della Fondazione Gigi Ghirotti.
C erto che mi piaceva ed è piaciuta subito anche al Prof. Veronesi, allora Ministro della Sanità. Eco come è nata la Gionata Nazionale del Sollievo, che domenica 26 Maggio è diventata maggiorenne!

Come ogni anno la celebrazione ufficiale a livello nazionale si è svolta al Policlinico Gemelli ma in oltre 150 città italiane sono state organizzate analoghe manifestazioni presso ospedali e luoghi di cura.

Quest’anno la Fondazione Ghirotti – considerando la mia lunga attività di volontariato accanto ai sofferenti – mi ha chiesto di preparare una breve riflessione sul sollievo che, nel corso della manifestazione, è stata letta da Sebastiano Somma.
La condivido volentieri anche con voi miei cari lettori.

“La parola sollievo è una parola antica che in anni più recenti ha acquistato un significato più specifico quando è legata al mondo della sofferenza.
Sollievo dalla sofferenza fisica certamente, ma anche da quella sociale, spirituale, esistenziale.
Le “chiavi del cuore” utili per offrire sollievo a una persona fragile e sofferente sono quattro: attenzione, ascolto, condivisione, presenza vera.
Con queste 4 chiavi – che non sono magiche ma semplicemente umane – possiamo restituire dignità alla persona malata, farla sentire “Uomo/donna soggetto di cura” anziché “malattia oggetto di cura”, riconoscere la sua essenza e il suo vissuto al di là di un corpo trasformato e talvolta sfigurato dalla malattia. Possiamo accarezzarla, consolarla, guardarla con tenerezza, andare …oltre le parole ed entrare in contatto con la sua anima, offrendole momenti di vero e profondo sollievo.”

Evidentemente mi ero così tanto immersa nei miei ricordi di presenza vera accanto ai malati, che la notte tra il 25 e il 26 Maggio ho fatto questo sogno :

Una figura maschile mi chiedeva:” ma mi dici che cosa è il sollievo”? E io “dovrei risponderti con il silenzio perché il sollievo è un qualcosa che va oltre le parole, avvolge il corpo e tocca l’anima”.

Quando mi sono svegliata sentivo una certa commozione per aver usato nel sogno l’espressione “avvolge il corpo e tocca l’anima”: proprio come quel senso di contenimento, di abbraccio totale della persona nella sua interezza, che ho provato ogni volta che sono riuscita a dare sollievo a un essere umano fragile e sofferente.

Marinella

RICORDATI DI VIVERE

Questo è il tema del seminario esperienziale tenutosi il 18 Maggio u.s. per imparare a ricordarci di vivere, anche quando per motivi esistenziali o contingenti potremmo non aver più nessuna voglia di vivere la vita consapevolmente. Quando cioè tendiamo o a lasciare che i giorni passino sopra di noi senza veramente viverli, oppure a chiuderci a relazioni umane nutrienti e vitali.

Il laboratorio, condotto dalle psicologhe Livia Aite Crozzoli e Sara Cotini, si è svolto nella bella sede dell’Associazione Culturale GRECAM che è ospitata proprio nel mio palazzo. Che meraviglia per me!

Livia, già Presidente nonché fondatrice del Gruppo Eventi – impegnato nella formazione dei facilitatori per i gruppi di elaborazione del lutto – è anche una mia carissima amica da più di 20 anni e insieme abbiamo condiviso tanti momenti difficili della nostra vita. Per me dunque è stata una giornata affrontata con impegno e gioia.

Abbiamo lavorato prevalentemente in coppia, relazionandoci con il nostro partner – sulla base di una griglia predefinita e in un clima di attenzione e ascolto reciproco – che hanno favorito la possibilità di entrare in contatto con luci e ombre della nostra esistenza.

Per me, che sono una “veterana” di questi lavori esperienziali, è stato interessante scoprire quanto io sia cambiata negli anni e quanto diversa sia oggi la mia prospettiva rispetto a taluni eventi accaduti nel corso della mia vita. Credo anche di aver identificato, almeno in parte, quali sono stati gli incontri che mi hanno aiutato in questo cambiamento e non mancherò di ringraziare coloro che …ci sono ancora.

Una cosa mi sento di dire ora a voi che mi leggete: non dobbiamo avere paura di aprire l’armadio, guardare gli scheletri che lì sono racchiusi e parlare con loro con benevolenza per sciogliere quei nodi che talvolta popolano ancora i n ostri sogni.
Non aspettiamo troppo a farlo perché non sappiamo quanto tempo la vita ancora ci consente. Ma questo lo dico io che sono così avanti sul viale del tramonto!

Marinella

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FIORI E PIANTE

Da alcuni anni in primavera al Parco della Musica viene allestita una grande esposizione di fiori e piante. Non c’ero mai andata, forse per pigrizia, anche se amo molto i fiori e le piante, con le quali, spesso, ho un rapporto molto personalizzato.
Finalmente, qualche giorno fa e sollecitata da un’amica, sono andata con lei a vedere questa famosa mostra.

Che gioia degli occhi e dei sensi! I colori, gli effluvi e anche il profumo del pane appena sfornato! Si, perché tra piante rare, fiori straordinari e arredi da giardino c’erano anche i banchi delle aziende agricole che offrivano non solo i prodotti della loro terra ma anche la materia prima trasformata: marmellate, mieli, formaggi e pane con farine particolari. Tutto biologico ovviamente perché oggi il biologico va molto di moda.

Ero arrivata con l’idea di guardare, ammirare e non comprare anche perché ci eravamo recate all’Auditorium con i mezzi pubblici. Ma come si fa a resistere alla tentazione di fronte a tanta opulenza e magnificenza? Non è proprio possibile e così ho comprato una bella pianta di garofanini rossi profumatissimi -come quelli di montagna- e una a pianta di basilico, anche quello montagna! Mentre ho scelto i garofanini senza esitazione, è’ stato difficilissimo scegliere una pianta di basilico tra una varietà infinita di colori, caratteristiche, profumi e proprietà molto diverse. Ho finito per decidere più trainata dal mio amore per la montagna che da una scelta oculata.

Arrivata a casa non è stato facile trovare un alloggio per le nuove ospiti dei miei affollatissimi balconcini, ma con qualche spostamento sono riuscita a sistemarle ed ora mi godo colori e profumi con molta gioia.

La stagione, con acquazzoni e rapidi sbalzi di temperatura, non è certo la migliore per acclimatare delle piante che hanno appena cambiato casa ma conto di riuscire a stabilire anche con loro una relazione efficace: io le amerò e “me ne prenderò cura” e loro illumineranno le mie giornate. Sara così? Non ne sono proprio sicura ma … io ci conto!

Marinella

DI NUOVO AL SUD

Qualche giorno fa sono salita sulla “Freccia” diretta a Bari già con animo lieto perché dopo alcuni anni portavo di nuovo la conoscenza del Nurturing Touch al Sud. In realtà si trattava di una “mezza freccia” perché arrivati a S. Maria Capua Vetere finisce la tratta di binario veloce e il treno passa dai 250 km. orari ai 100. Però quella andatura più sonnacchiosa mi ha permesso di godere la magnifica esplosione di fiori gialli offerta dalla campagna. Un giallo splendente dovunque, anche lungo la massicciata dei binari.

Sono scesa a Barletta dove mi aspettava Aldo, il medico responsabile dell’Associazione ANT che eroga (che brutto verbo!) cure palliative domiciliari sul territorio di Andria e paesi limitrofi. Si, le cure palliative non si “erogano” ma si praticano, si offrono, con elevata professionalità specialistica ma anche con amore, comprensione e condivisione degli aspetti relazionali esistenti all’interno dell’unità sofferente (malato e familiari).

Mi viene da dire che con Aldo, dopo i primi tre minuti di convenevoli, si è creata subito un’intesa perfetta e, a partire dalla comune passione per la musica jazz per arrivare alla condivisa impostazione olistica delle cure di fine vita, abbiamo compiuto un percorso che è stato intenso e appagante per tutti coloro che hanno partecipato al workshop.
L’appropriatezza della sede dove abbiamo lavorato e la buona energia che vi si respirava hanno senza dubbio contribuito a creare un bel clima e ho potuto apprezzare sin dai primi momenti l’interesse e l’impegno di ognuno, pur nella diversità delle storie di vita e dell’attività lavorativa.

Oramai sono in dirittura di arrivo per la conclusione della mia attività come trainer di Nurturing Touch (fine 2019) e ho condotto negli anni tantissimi workshop in ambiti assistenziali diversi. Posso dire che questo di Andria resterà uno di quelli che ricorderò con maggiore emozione per l’intensità dell’impegno dei discenti e per la qualità delle relazioni umane che si sono stabilite.

Grazie ragazzi, siete stati bravissimi e ricordate che non è cambiata la quantità del vostro tempo ma la qualità. Ora non è più solo un “tempo di cura” ma anche un tempo di comunicazione e di” presenza vera”. E ricordatevi anche la mia raccomandazione: praticate, praticate, praticate!

Marinella

Viviamo in un momento storico connotato da due diverse tendenze nel’ambito della clinica medica. Da un lato la evidence based medicine mirata a curare la malattia cioè la patologia. Dall’altro la medicina olistica mirata a prendersi cura dell’uomo malato nella sua interezza di soma e psiche.

E’ così che troviamo medici che “curano” innanzitutto con la modalità di atteggiamento e di approccio al malato, e solo dopo con le cure mediche appropriate . E poi troviamo medici che – pur in possesso di competenze eccezionali – hanno un effetto meno benefico sulla qualità della vita del malato perché mancano di quella componente affettiva che è tanto necessita nella relazione di cura.

Ma tra queste due diverse tendenze stanno occupando sempre maggior spazio le Medical Humanities, intese come una “interconnessione tra tutte le pratiche che riguardano il benessere totale dell’uomo malato”.

Lo “strumento” più importante delle Medical Humanities è la pratica della Medicina Narrativa perché è proprio attraverso la narrazione della propria storia e della propria malattia, che il malato può essere protagonista della propria cura. La medicina narrativa crea quindi il punto di contatto tra le due diverse tendenze della clinica medica, di cui sopra.

Il Nurturing Touch è a sua volta ottimo “strumento” per il curante che, attraverso un contatto psico-corporeo consapevole, può raggiungere un livello comunicativo profondo, che apre alla fiducia e alla confidenza.
In questo modo il paziente percepisce che può fidarsi e affidarsi, può permettersi di “uscire da sé” con i suoi pensieri più nascosti e spesso angosciosi, sentendosi ascoltato ed accolto. A sua volta il curante, permettendo ai suoi vissuti di entrare in relazione con le fragilità del malato, gli comunica “tu per me ci sei, esisti, ridandogli così dignità, senso della vita e molto altro.

Queste sono esperienze che trasformano chi le vive e generano energie feconde di benessere spirituale.

Purtroppo nell’ultimo mese la “Signora vestita di bianco” ha visitato ben cinque volte il “giardino delle mie più care amicizie” e in queste occasioni ho avuto modo di constatare quanto le M.H. siano ancora troppo poco diffuse negli ospedali. Non è così – per fortuna – nelle cure domiciliar, dove la relazione medico-Unità sofferente assume un ruolo fondamentale per la qualità della vita e anche della morte.

Marinella