GOCCE…

Sono piccole “gocce” nel mare dei bisogni che si riscontrano in un hospice quelle che i volontari del Progetto Città della Vita stanno progettando di spargere nel S. Antonio da Padova di Roma dove operano da 13 anni. Piccole attenzioni che possono forse offrire qualche momento di sollievo a malati, familiari e  operatori, perché anche chi lavora in una struttura così particolare e delicata ha bisogno di qualche momento di pausa e di amicizia.

Da un “brain storming” dei volontari sono nate così alcune proposte che in parte sono già diventate operative. Eccole:

• Cilindretti riproduttori di musica dati in utilizzo ai degenti che gradiscono ascoltare musica (già disponibili con musica classica e suoni della natura)
• Piccola biblioteca a disposizione di chi ama la lettura ( in fase di realizzazione)
• Carte da gioco (già disponibili)
• Scatola per dama e scacchi   (già disponibile)
• “Il the delle 5”! Un giorno alla settimana 2 volontarie nel salotto dell’hospice offriranno the e pasticcini a degenti, familiari e operatori per trascorrere in amicizia qualche momento di intrattenimento e pausa. (in fase di realizzazione)

Sono piccole, piccolissime “gocce” di attenzione ma Madre Teresa di Calcutta diceva che senza quella goccia il mare sarebbe più piccolo! E allora, pur consapevoli che lo spazio limitatissimo disponibile crea una barriera insuperabile per progetti più significativi, siamo comunque contenti di poterci impegnare in questa leggerissima spruzzatina di “gocce” primaverili.

Marinella

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IL PONTE LEVATOIO

 

 

 

Il momento in cui si riceve diagnosi di malattia grave è un momento nel quale ci si sente “sospesi”, come se tutto il mondo si fermasse.Mi fa venire in mente quel silenzio e quel senso di irrealtà che talvolta precede l’arrivo di un uragano. E che uragano:un tornado che si lascia dietro molti cocci se non devastazione.

Ma dopo la presa di coscienza dell’evento ognuno trova un suo modo di andare avanti. Non ci sono né regole, né schemi prefissati perché ogni persona è unica e irripetibile e inoltre vive e si relaziona in un contesto a suo modo unico.

C’è chi cerca condivisione, sostegno, simpatia, consigli e suggerimenti e chi invece si chiude come un riccio, non comunica, non rivela, erige barriere intorno a sé.

Ho incontrato tante persone di questo tipo, persone che soffrono molto più intensamente delle altre, che si nutrono di solitudine, di disperazione e delle più fosche previsioni su ciò che gli accadrà.   Come è difficile entrare in relazione con loro. Con gli occhi della fantasia le vedo asserragliate in un fortino circondato da un fossato e con il ponte levatoio alzato!

Come fare per raggiungerle? Quale sarà la chiave che mi permetterà un contatto, un incontro, che farà calare quel ponte?

Non lo so mai in anticipo, vado per tentativi: alle volte è solo un tono di voce calmo, rassicurante e accogliente, altre una parola che ha l’effetto di un trapano e apre un pertugio che si allargherà presto, ma più spesso è un contatto. Un contatto molto rispettoso ma ricco di significato, un contatto che comunica “io sono qui ma solo se tu   vuoi”. Non è magia, è semplicemente presenza vera e non è detto che sia efficace al primo tentativo; ma il contatto è uno straordinario mezzo di comunicazione che va ben oltre le parole, arriva all’anima e al cuore.

Una volta stabilito un buon contatto tutto diventa più facile e il ponte levatoio viene ben presto abbassato permettendo anche ad altre persone di attraversarlo.

I problemi di comunicazione tuttavia non finiscono qui perché più volte ho toccato con mano situazioni in cui il malato aveva bisogno di condividere e i familiari invece lo impedivano. Ricordo sempre il caso di una giovane donna con due bambini piccoli. Aveva un cancro al seno e quando ha subito l’intervento di mastectomia radicale – un anno prima di morire – il marito andando a prendere i bimbi a scuola diceva alle amiche della moglie che G. era a casa con l’influenza. La malattia avanzava e il segreto doveva rimanere tale con enorme ulteriore sofferenza di G. che un giorno ha aperto la finestra della sua stanza ed ha urlato “ho il cancro, dovete saperlo tutti che ho un cancro”! Forse un caso limite ma soprattutto nei piccoli centri è ancora diffusa la tendenza a vivere la malattia come una colpa o una punizione e quindi non si deve sapere. Terribile!

Al contrario la condivisione corale di una grave malattia ne allevia il peso, la rende più accettabile e il sollievo che ne deriva migliora lo stato generale della persona malata e la sua risposta alle terapie.

Noi volontari possiamo fare molto per superare le barriere dell’isolamento e della solitudine, non solo quelle alzate dal malato ma anche quelle eventualmente erette dai suoi familiari. Noi siamo “persone terze” nella relazione di aiuto: né congiunti né curanti e a noi chi è chiuso nel suo fortino può mostrare il suo vero volto e lasciare che la sua sofferenza possa trovare accoglienza e comprensione . In questo modo tanti ponti   levatoi potranno essere calati e se ne potranno gettare altri più facilmente transitabili.

Marinella

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STOCCOLMA IN INVERNO

Un paese freddissimo, ammantato di bianco e con i pedoni che camminano sul mare ghiacciato:ecco come immaginavo la Svezia mentre pochi giorni fa il mio aereo stava per atterrare a Stoccolma.

Uscita dall’aerostazione ben imbacuccata non ho avvertito un freddo eccessivo e raggiunto lo yacht sul quale avrei alloggiato (Malandrottingen Hotel) ho visto solo alcuni lastroni di ghiaccio che   galleggiavano sul mare.

Nei tre giorni successivi ho capito che questo inverno straordinariamente caldo ha mitigato anche il clima gelido dei paesi nordici e, sebbene ciò favorisse le mie camminate da un’isola all’altra, non ne ero affatto contenta. Cosa sta succedendo al nostro pianeta? A che cosa andiamo incontro…più o meno consapevolmente? Non erano pensieri lieti!

Quindi Stoccolma d’inverno mi si è presentata più come la città dell’acqua che quella del ghiaccio da me immaginata.Una bella città, interessante e molto gradevole da visitare e penso anche da vivere. Ma cosa mi ha colpito di più in questa ordinata e gentile capitale nordica? Innanzitutto la grande quantità di bambini: bambini piccolissimi in passeggino tranquillamente a spasso sotto pioggia e   neve, bambini più grandicelli che prima di entrare nell’asilo si radunano in giardino a cantare, bambini di scuola materna ed elementare che in gran numero visitano musei e percorrono le strade della città in coloratissime e perfette file per tre. Quanti   bambini e quante mamme in attesa:   una vista per noi italiani purtroppo inconsueta!

Il secondo elemento di sorpresa la assoluta assenza di polizia e di vigili nelle strade della città! Avendo in particolare letto dei recenti disordini che si erano verificati nella capitale immaginavo di trovare una città blindata: invece niente! Boh? Probabilmente un regime di sicurezza impostato su strategie diverse.

Terzo elemento di rilevazione: la constatazione che tutte le mansioni dedicate ai servizi sono occupate da immigrati. A cominciare dal personale aeroportuale, ai trasporti, alle attività commerciali, alla ristorazione,gli operatori – così come mi è apparso – sono al 90% di origine medio-orientale. Tutti parlano bene inglese, sono molto gentili e accoglienti, direi perfettamente integrati.

E ancora ho notato un certo numero di barboni   questuanti e non so come facciano a sopravvivere giorno e notte in strada, ma forse avranno ricoveri in cui andare a dormire.

Sono contenta di aver scelto di visitare Stoccolma in inverno quando i turisti non la affollano e trasformano perché ho avuto modo di “sentire” meglio come vivono gli svedesi di città: quelli che lavorano e mangiano alle tavole calde, le mamme che si occupano dei loro piccoli, i bambini che vano a scuola, i negozianti che aspettano con ansia la stagione estiva e… il traghetto che fa una fermata fuori programma per far sbarcare l’unica turista che si era attardata a imbacuccarsi e non aveva fatto in tempo a scendere alla fermata prevista (cioè io)!

Una piacevole e bella esperienza da un lato ma anche l’amarezza di dover constatare una volta di più come in Italia anziché custodire con amore i nostri eccezionali e unici “tesori” culturali, artistici,paesaggistici ecc., tranne   pochi esempi di illuminata valorizzazione, troppo spesso li mortifichiamo con incuria, disservizi, sciatterie, e malcostume. Ma perché? E’ una domanda senza risposta lo so, ma forse qualcosa si potrebbe fare.

Marinella

 

 

 

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TU COME STAI?

Musica Scienza e Cultura.

Nello specifico Baglioni e  “Moby Dick” Associazione per le Unità di Cure Continuativre  O.N.I.U.S.

La vita e il simbolo.

Tu, come stai? L’attenzione all’altro, l’incontro e l’uso di quel “tu” che è di per sé un abbraccio, una sedia che si avvicina ad un letto e un cuore che si apre all’ascolto dell’altro. E poi insieme la capacità umana insperata, sorprendente, inattesa di persistere in quello in cui si crede, e la lotta senza tregua, il viaggio, e anche a volte  il rischio: della rabbia, dell’odio che possano portare ad inabissarsi.

Tu, come stai?

Ciò che più mi ha colpito di questa esperienza  ( Convegno Nazionale su “L’intervento psicologico in oncologia. Misericordia, Compassione e Relazione di aiuto” presso la sede del CNR in via Marruccini, promosso dall’Associazione “Moby Dick) è il tono della voce con cui quasi tutti i relatori (peccato! non tutti) hanno espresso, difeso, gridato le loro idee che ogni giorno concretamente vivono . Si sente che le loro non sono solo parole. Non ci sarebbe stato quel silenzio quasi sacro  in sala se non fossimo stati  tutti coinvolti emotivamente dalla loro realtà dell’anima.

E’ la loro vita di cui ci fanno partecipi, quella che quotidianamente affrontano e che non li molla mai, che non permette loro di distrarsi. Ma come si fa quando di fronte a te sono gli occhi grandi di un bambino  che si sgranano nelle domande che ti interrogano o  le rughe crespose che socchiudono gli occhi di un anziano? Come si fa a staccare e a non pensare?

La vita  è esperienza diretta e quando la devi costruire e fortificare sull’affrontare al meglio l’esistenza di chi ti sta a guardare allora ci si rende conto che è negli occhi del curante che il paziente si rispecchia, lì non puoi sfuggire. Allora chiariamolo chi è il curante, allarghiamo lo sguardo, non ci soffermiamo solo sul camice bianco del medico,torniamo indietro, indietro, al primo incontro con il malato, bambino adulto o anziano che sia.

In prima battuta è l’infermiere che incontriamo, che non solo è un operatote tecnico ma colui che, in un lungo lavoro di èquipe, ha il privilegio di toccare per primo il paziente.

Il “ tocco”, il primo contatto ha la fragilità di un incontro  e non   mai l’asperità di uno scontro. Alla sorgente della parola e dell’azione ci sia dunque sempre continua formazione. Ecco perché parliamo di Misericordia.

Che cos’è la Misericordia se non la capacità di fare spazio dentro di noi alla vita dell’altro e dunque accogliere l’altro e la sua sofferenza? Che è altra cosa dal dolore; il dolore lo devi combattere ed è fondamentale la sua cancellazione  con tutti i mezzi di cui noi oggi disponiamo.

La sofferenza è altra cosa , la sofferenza è il dolore da sopportare.

Ho adoperato il termine “accogliere”; accanto ad esso possiamo aggiungere  “ascolto “ e “accompagnamento” le tre A  che segnano la strada.

Accogliere, ricevere l’altro ed imparare ad ascoltarlo, anche nella profondità abissale del suo silenzio. Perché il silenzio ha una sua voce che il cuore non l’orecchio percepisce. Emisericordia allora è anche quel silenzio che diventa il tuo, e che unisce la vita altra da te alla tua, e fa procedere insieme nella completezza di un profondo rispetto e una nuova comprensione. Solo così sarà possibile accompagnare la persona che è stata affidata. I rapporti umani sono le fondamenta di ogni sapere, di ogni scienza, di ogni capacità di esistenza.

Tu, come stai? Non è indispensabile riempire il vuoto di parole con altre parole, l’importante è “esserci”. Conosce bene il volontario,  parte integrante del sistema che gravita intorno al paziente , l’enormità dei silenzi, mano nella mano, accanto ad occhi senza più espressione , a frasi sussurrate, a sorrisi spenti. A sguardi che chiedono risposte.

Nella nuova realtà che schiaccia l’individuo colpito dalla malattia, il vedere la costanza di una presenza nuova (medico, infermiere, volontario) che fino a poco tempo prima non era nessuno  e invece è lì che lo ascolta, che lo comprende , che con lui sente compassione    per la sua vita e con lui la vive , con la stessa disperata e innamorata credenza; che è la sua compagnia in una nuova solitudine, insomma il suo esserci nel modo giusto e nel momento giusto rappresenta per lui un punto fermo.

Nel caso dell’assistenza domiciliare il medico, l’infermiere il volontario  devono  imparare poco a poco ad orientarsi in un mondo che non è il loro, che inizialmente non  dice e non trasmette nulla e che al contrario è lo scoglio cui si abbarbica  il malato che si difende da un mare in tempesta. La malattia ha cambiato la sua vita, spesso ha interrotto il suo lavoro, a volte ha affievolito almeno apparentemente gli affetti che gli gravitano intorno perché ognuno di noi ha un modo personale di affrontare o reagire al male che devasta ogni nostra sicurezza.  Bisogna prendere atto di tutto questo quadro e mettere insieme i pezzi, cercare di orientarsi nell’immensità di una vita che si è ridotta all’orizzonte di quattro pareti. Ed incontrare gli altri non sempre è facile, non c’è sempre una ripondenza immediata. C’è chi sfugge, chi minimizza, chi nasconde, chi non accetta , chi è disperato,chi nega,  chi non ce la fa a vivere accanto ad una vita che si spegne.

E non c’è comunicazione tecnica e informatica la più avanzata che può raffrontarsi con l’immediatezza del contatto diretto, del suono della parola, dell’espressione del viso che comunica e non solo.

Tu, come stai?  Ancora più difficile a volte farsi capire quando le lingue non combaciano, e le sensazioni, gli stati d’animo sono così fortemente nuovi per gli altri che non comprendono la mia lingua, la mia sofferenza altra, che è anche il distacco dalla casa lontana, dalla famiglia lontana, dalla terra lontana. Come  far capire la mia disperazione, come fare per comprendere la sua disperazione, dove si incontrano i nostri cammini per aiutare la vita a procedere con la forza di una nuova intesa? E ‘ a questo punto che non servono le parole, che intervengono i gesti dettati da un sentimento profondo che non confonde le idee ma le illumina. E allora veramente non c’è più età , nè nazionalità , né lingua, c’è solo la vita che insegna. E forse sono proprio gli anziani a dare “il filo di Arianna” per uscire dall’empasse. Perché la vecchiaia ha in sé una grande ricchezza. Dice il poeta Eliot: gli anziani dovrebbero essere esploratori…perché sono loro che vanno avanti e che con la vita scoprono “ vita”, lì sempre avanti , dove noi non siamo ancora arrivati, ci fanno strada.

Tra noia e rimpianti gli anziani magari aspettano un gesto che un giorno se mai invecchieremo attenderemo pure noi, una mano tesa, un sorriso , un ammiccamento, una carezza (Dio come sono rare le carezze!) che sia segno di gentilezza, di tenerezza, sconfitta di ogni forma di indifferenza. Se Dio vuole, la vecchiaia ci tocca a tutti, superiamo dentro di noi lapaura di sprecarci, quella tendenza a chiuderci dentro un guscio che è solo anticamera della morte. Sì, ma non aspettiamo la vecchiaia per chiedere e dare, mettiamocela tutta di energie mentali e comportamentali per fronteggiare una situazione che mai avremmo pensato di dover affrontare. La capacità reattiva di un individuo ha dell’ inverosimile se solo una mano si tende che sia latrice di:

 

“Gentilezza”

Autore: Naomi Shihab Nye

 

Prima di conoscere che cosa sia veramente la gentilezza

devi perdere delle cose,

percepire il futuro disperdersi in un istante

come il sale diluito nel brodo.

Ciò che tieni nella tua mano

ciò che hai contato e con cura conservato,

tutto questo deve andare

affinchè tu sappia

come può essere desolato il paesaggio

che introduce tra le regioni della gentilezza.

Come ti affanni a correre

pensando che l’autobus non si fermerà mai,

e i passeggreri che mangiano pollo e mais

osserveranno il mondo attraverso il finestrino per sempre.

Prima di conoscere dove si nasconde il delicato cuore della gentilezza,

devi recarti dove l’indiano dal poncho bianco

giace morto ai piedi della strada.

Devi scoprire che lui è come te,

anch’egli ha viaggiato con i suoi progretti

attraverso la notte

ed il semplice respiro che lo manteneva vivo.

Prima che tu riconosca la gentilezza come la parte più profonda di te

devi conoscere il dolore come l’altra parte più profonda.

Devi svegliarti con questo dolore.

Devi parlargli sino a che la tua voce

intessa tutti i fili delle voci dolorose

e tu ne conosca la misura dell’abito.

Allora incontrerai la gentilezza che restituisce a tutto il suo senso,

la gentilezza che allaccia le tue scarpe

e ti spinge durante il giorno a scrivere lettere

e comprare il pane,

la gentilezza che solleva questa testa

dalla moltitudine del mondo per dirti:

“sei tu che avevo sempre cercato”,

e poi ti accompagna ovunque

come un’ombra od un amico.

ADELE ARCHETTI COSENTINO

 

 

 

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MEDICAL HUMANITIES

Medical Humanities: scienza e umanità,  come “suonano” bene insieme queste due parole. Sono come due sorelle che abitano nella stessa casa e collaborano per il benessere dell’uomo. Una si occupa della salute del corpo e l’altra di quella dell’anima. L’una senza l’altra non potrebbe essere perché risulterebbe monca.

Mi sono imbattuta per la prima volta nelle Medical Humanities quasi venti anni fa quando ho iniziato a frequentare i seminari di Medical Humanities che il Prof. Spinsanti, Presidente dell’Istituto Giano, organizzava alla Cittadella di Assisi. Un anno dopo l’altro su tematiche varie, tutte correlate alla “medicina personalizzata” all’integrazione tra scienza medica e conoscenza della persona malata nel suo contesto relazionale, sociale, politico che si trova in un momento di “crisi biografica”.

Erano incontri di grande spessore che hanno contribuito non poco alla mia formazione come volontaria.

Ricordo ancora che quando vi partecipai per la prima volta mio marito al telefono mi chiese come mi trovavo e io risposi che mi sentivo come un mosaico dove tutte le tessere   sparse stavano andando al loro posto! Davvero occasioni magnifiche dove ho anche fatto amicizie preziose per affinità di intenti e percorsi di crescita.

Ecco perché quando ho ricevuto un invito dell’ASUS (Accademia di Scienze Umane e Sociali) ad una conferenza di “Medical Humanities : Pratiche filosofiche nei contesti di cura alla persona” tenuta dalla Professoressa Simona Gasparetti – filosofa che si occupa di pratiche filosofiche in ambito sanitario – non mi sono lasciata sfuggire l’occasione di ritrovarmi in un ambiente a me così congeniale.

E’ stata una serata decisamente molto interessante sia per il tema trattato che per la professionalità e capacità comunicativa della Prof. Gasparetti. Le sue parole e i contenuti espressi sono stati balsamo per le mie orecchie che quotidianamente vengono ferite da tanta “scienza” e così poca “umanità”.

Ne riporto qui qualche flash. Nell’ambito delle Medical Humanities la visita medica deve risultare un incontro tra medico e persona che si trova in “crisi biografica”   (malattia, lutto, ecc.) dove il curante si sintonizza con il paziente determinando una reciprocità circolare che assicura il successo dell’incontro stesso. Si tratta di accompagnare il paziente aiutandolo a trascendere dalla situazione in cui si trova, a non sentirsene imprigionato e ad andare oltre.

Paradigma dell’accompagnamento quindi e non più paradigma della medicina scientifica. Così anche il sempre penoso problema di dire o non dire la verità al malato si sdrammatizza perché la verità è quella che si costruisce nella relazione, è mobile e si realizza nell’accompagnamento.

Filosofia e medicina hanno visto i loro percorsi intrecciarsi sin dall’antichità, basta pensare a Ippocrate nelle “lettere da Imola” sulla follia di Demostene. Oggi dunque la buona prassi medica recupera questa stretta connessione tra la scienza, che ha a disposizione un grande numero di possibilità cliniche, e la pratica filosofica che accompagna la persona malata in un percorso di trascendenza.

E consolante sapere che al Policlinico di Potenza è in corso un programma di formazione in Medical Humanities obbligatorio per tutto il personale di ogni ordine e grado: 4000 persone! Che sia un buon inizio? Sperare è d’obbligo!

Marinella

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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