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Archive for luglio 2008

Devo confessarvi che….

Devo confessarvi che stamane, rientrata da poco da una vacanza che non è stata priva di spiacevoli “inconvenienti”, mi sono avviata verso l’hospice sentendo un peso sul cuore: una specie di pietra che diventava sempre più pesante man mano che mi avvicinavo. Ero stupita e addolorata perché in questo mese avevo tanto sentito la mancanza delle mie giornate in hospice. Appena entrata mi sono sentita già diversa, un po’ meglio, e l’affettuoso incontro con Anna, una dottoressa che non vedevo da tanto tempo e con la quale ho condiviso una straordinaria assistenza, di quelle che lasciano il segno,  ha sensibilmente alleggerito il mio cuore. Quando ho iniziato il mio percorso, dopo essermi aggiornata sulle persone attualmente ricoverate, mi sentivo abbastanza normale e man mano che ritrovavo qualcuno e conoscevo nuovi ospiti, sentivo rinascere in me  tutta la gioia del mio servizio. Ma determinante è stato il lungo e intenso incontro con una giovane mamma. Ho sentito il mio cuore che si fondeva con il suo, ho sentito tutta la mia capacità di accoglienza e condivisione che si ampliava a dismisura per confrontarsi con la vicenda umana di questa giovane donna. Credo che lei abbia percepito ciò che provavo perché ci siamo salutate senza tante parole ma con una stretta di mano e uno scambio di baci che esprimevano l’intensità dell’incontro.

Quando sono uscita dall’hospice il mio stato d’animo era completamente diverso: mi sentivo triste e addolorata da un lato ma leggera e in pace con me stessa dall’altro. Avevo ritrovato il “senso” del nostro servizio di volontariato, avevo ritrovato la capacità di stare accanto alla sofferenza e di saperla condividere e, infine, una volta di più, avevo sperimentato come si possa straordinariamente stabilire una comunicazione intima e profonda con una persona mai vista prima, se ci si avvicina a questa offrendo una “presenza vera”.

Marinella

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C’è un odore nell’aria, un odore che da qualche giorno cresce e si intensifica. Non è il profumo, delle fragole e dei lamponi evocato in me dalle parole di Marinella escursionista sull’Altipiano dei ricordi, neppure di fiori che, parafrasando Sandro, “donano il loro profumo e non lo sentono”. È odore di eutanasia. Odore ambiguo, relativo, che può essere percepito come profumo esaltante, eccitante, oppure tenue e seducente oppure come un lezzo dolciastro e pastoso come di una carogna da giorni esposta al sole. La triste vicenda di Eluana Englaro questo suscita in me. Questa vicenda non è di per sé l’odore, è uno stimolo e come tutti gli stimoli è il punto di partenza grezzo “decodificato”, “tradotto” dal nostro cervello in sensazione e dalla nostra mente in percezione, connotandolo e valorizzandolo. Lo stimolo Englaro, e prima di lei Terri Schiavo (2005) e prima ancora Karen A. Quinlan (1975), va oltre il caso (drammatico) specifico, personale su cui non voglio (per rispetto dovuto alle persone coinvolte) e non posso esprimermi (non ho assolutamente informazioni dirette, di prima mano). Questo stimolo mi permette però di capire cosa accade nella nostra società, quale “odore” aleggia nell’aria. Faccio come l’antropologo che recatosi nell’arena, anziché guardare la corrida osserva e studia gli spettatori. Ecco che lo stimolo iniziale crea percezioni e le percezioni reazioni, indignazioni, esultanze, opinioni, manifestazioni, preghiere, idee, emozioni, dibattiti, programmi TV, commenti e articoli sui giornali e sui blog (eccomi qua)… Di queste reazioni voglio sottoporvene (per ora) una sola: la percezione dell’hospice come il luogo della “dolce morte” o, peggio, dove “portare la gente a morire bene”, dove idratazione e alimentazione attraverso un sondino sono ritenute, a priori, accanimento terapeutico o assistenziale, dove la “sedazione terminale” è percepita poco sedazione e molto terminale. Tutto ciò in un’epoca storica in cui, in Italia, le Cure palliative stentano ancora ad essere comprese in modo corretto e a diffondersi su tutto il territorio nazionale. Una bomba mediatica come la vicenda Englaro, è più potente di una costosissima e lunga campagna di sensibilizzazione e informazione – corretta – sulle Cure palliative a domicilio e in hospice. Certo, l’eco di queste esplosioni solitamente si dissolve rapidamente (soprattutto a pochi giorni dalle ferie di agosto), però molti messaggi passano, si innestano nelle menti, si sposano con opinioni preesistenti. Non ho però sentito voci autorevoli delle Cure palliative italiane, tranne pochissime eccezioni, pronunciarsi in modo inequivocabile e netto sull’odore di eutanasia che, a mio parere, il vento di questa vicenda sta spingendo troppo vicino alle stanze degli hospice o alla pratica delle Cure palliative. Due prestigiose eccezioni sono il dott. Marco Maltoni (direttore Unità Cure Palliative USL Forlì) e il dott. Giuseppe Casale (Coordinatore sanitario UOCP Antea – Roma); il primo sulla stampa il secondo in un’intervista al TG2 hanno intercettato questo pericolo e hanno chiarito cosa sono e cosa non sono le Cure palliative.

Cosa ne pensate?

Vito

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Il mistero della rosa

In hospice ascolto le memorie di tanti malati: racconti, nostalgie, fughe nel passato, interrotti sempre dai sintomi del corpo, dalla prigione della malattia.

E li vedo mentre interrompono il racconto di una loro vicenda, sento il loro affanno che riaffiora come dopo un’immersione, sento il loro corpo che grida vita e aria e pienezza di sole. E avverto la loro grande domanda: ma che ci faccio io qui? E li vedo nel grido del dolore e nello stupore che li afferra.

Sempre nel momento in cui lo rievochiamo, il passato ci interpella ed esige una risposta di senso. Ma quando la prospettiva di futuro diventa brevissima, una settimana, un mese, che ne è del nostro passato? Che ne è della domanda di senso che il nostro stesso corpo malato, con la sua presenza di dolore, ci chiede? Quali pensieri, quali angosce in chi ha un presente schiacciato fra un immutabile passato e un lieve, effimero futuro?

Mentre nella vita di fuori abbiamo ricordi che si proiettano nel futuro e una memoria “che sceglie e che riscrive”, strumento fluido in funzione della costruzione del domani, dentro la montagna incantata dell’hospice, noi siamo il nostro passato, irrevocabilmente accaduto, inutile alla costruzione della nostra vita futura.

Sento che il tempo del loro corpo rallenta, ascolto i racconti delle loro vicende che diventano sequenze e spezzoni come nel montaggio di un film: narrazione, appunto, e non più realtà viva con cui costruire la speranza.

Nella stanza un mazzo di fiori abbandonato su una sedia….; all’improvviso, ecco, l’eterno presente immobile e stupito, racchiuso nel “mistero della rosa che dona il suo colore e non lo vede”.

Sandro

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Roccaraso da qualche mese ha un nuovo Parroco, Don Renato, un sacerdote che è già da tempo anche Parroco di Roccacinquemiglia: un piccolissimo paese di montagna e di origine agricola a pochi chilometri da Roccaraso.

 

Conosco Don Renato da anni e ne ho sempre apprezzato l’intelligenza, l’entusiasmo, l’energia, la grande umiltà ma soprattutto la sua luminosità, la gioia e la pace che sa infondere in chi lo ascolta. Don Renato ha anche scritto alcuni libri sui “mestieri” della sua tanto amata terra: mestieri che conosce molto bene  perché, da ragazzo,  nelle vacanze estive andava a governare le bestie ed aiutava i genitori nel duro lavoro dei campi.

 

Oggi sono andata a trovare la sua anziana Mamma: una donna di altri tempi e che ha lavorato in campagna fino a quando le forze glielo hanno permesso. E’ stato un incontro che mi ha trasportato in un altro mondo: un mondo perduto ma ancora dai colori molto forti nelle sue descrizioni. Abbiamo parlato anche della vocazione di Don Renato, arrivata quando frequentava le scuole elementari e dal lui confidata solo al suo Parroco di allora. Quando i genitori ne sono venuti a conoscenza, tramite il Parroco, hanno rimproverato il figlio per non averne parlato in casa. E il ragazzino ha risposto “non ve l’ho detto perché non ci sono i soldi per mandarmi in seminario e non volevo addolorarvi”!

 

I genitori hanno promesso che avrebbero fatto ogni sacrificio pur di fargli seguire la sua vocazione e la Mamma, oggi vedova, sempre con  quella stessa umiltà che ha inculcato nel figlio, oggi mi ha “donato” una gran quantità di ricordi relativi alla vita sacerdotale di Don Renato, che me lo  fanno amare ed apprezzare ancora di più.

Marinella

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Ho letto l’ultimo pensiero della montagna di Marinella….poi mi sono soffermata a pensare che sempre ci poniamo  il medesimo quesito…e cioe’ se sia giusto che il malato sappia della sua malattia e quindi di come avverra’ la sua fine.In America , il paese della supertecnologia, affronta in modo perfetto il problema:si cura il malato, lo si rende partecipe della malattia, si affronta la morte, il dolore e lo si tiene informato sul peggioramento e quindi sull’ora in cui il suo cuore smetterà di battere…..Da un lato penso “beh il malato ha diritto di sapere tutto ” dall’altro penso “ma io lo vorrei sapere?”.Io no, non voglio che una macchina perfetta mi dica con tutta la delicatezza, del caso che la mia vita ormai e’ agli sgoccioli,che  devo impiegare il tempo rimasto  per non lasciare qualcosa in sospeso……io credo prima di tutto, che l’essere umano che si sente dire “morirai” muore in quel preciso istante.L’uomo per sua natura si attacca alla vita anche se incosciamente consapevole che non ha speranze mediche, non penso che sia giusto togliere questa fievole speranza a nessuno. Non e’ fingere o creare un teatrino di speranze  fasulle,e’ non arrendersi alla morte vivendo fino a quel momento …..Il mio pensiero non e’ facile da spiegare , ma l’argomento e’ pure ingarbugliato….Io sono una semplice volontaria che quando guarda negli occhi quegli essere umani non puo’ dire muori ma piuttosto vivi……scusate lo sfogo…..

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Pensieri in libertà

Non c’è  nulla di meglio che una camminata in montagna, da soli,  per permettere ai pensieri di “vagare in libertà” Stamane stavo arrancando verso la cima della Selletta e mentre guardavo i fiori e la vegetazione appenninica, quest’anno molto rigogliosa per le recenti piogge, il mio pensiero è volato via, lontano, in giro per il mondo,        dove nel corso dei miei viaggi ho sempre visitato i locali hospice e mi sono interessata alle cure offerte alle “persone” giunte alla fase finale della loro vita.

 

Riflettevo così sulle differenze notate nei diversi Paesi: in alcune nazioni, dove l’hospice è nato sul modello inglese, quello di Dame Cecily Saunders per intenderci, accanto alle cure mediche viene dato ampio spazio  alle terapie complementari e occupazionali. Ricordo la mia meraviglia quando ho visto nel grande salone dell’hospice di Cape Town un buffissimo cagnetto che si buttava a gambe all’aria appena qualcuno si avvicinava, per farsi accarezzare la pancia! Visto il mio stupore la responsabile dell’hospice mi ha spiegato che si trattava della loro mascotte e che era il “responsabile della pet-therapy”!

Ad Auckland invece la mia meraviglia è stata destata da una….lezione di ikebana impartita a malati e familiari con una straordinaria abbondanza di attrezzature e di rose rosse. Alla fine della mattinata l’intero hospice era decorato da bellissime composizioni floreali e “si respirava”  un’atmosfera…. leggera e luminosa!

Nell’hospice dell’Università della California a  San Francisco invece l’impostazione era completamente diversa: l’organizzazione era perfetta e il tecnicismo regnava sovrano. Pur essendo il paziente molto considerato e rispettato, curato al meglio e trattato con umanità, mi sono meravigliata quando mi sono state mostrate, con molto orgoglio, le “comfort rooms” cioè le stanze, arredate come quelle di una normale casa e in fondo al corridoio, dove vengono trasferiti i morenti. Quando ho chiesto come si comportavano con le persone che non sapevano di essere giunte alla fine della vita, come molto spesso accade nei nostri hospice, mi è stato risposto che tutti i pazienti conoscono esattamente diagnosi e prognosi e vengono costantemente informati sul procedere della malattia!

 

In Italia la situazione mi sembra diversa: la maggior parte dei pazienti se talvolta è al corrente della diagnosi, non conosce la prognosi!

Sul tema invece delle terapie complementari e occupazionali, in alcuni hospice e anche in qualche ospedale più all’avanguardia, da alcuni anni si attuano terapie complementari come la musicoterapia, la clownterapia nei reparti pediatrici, il massaggio, la pet therapy, ecc. Le attività occupazionali sono ancora poco sviluppate ma il prossimo convegno mondiale sugli hospice che si terrà a Roma in Novembre sarà un’ottima occasione per divulgare questo tipo di cultura anche nel nostro Paese e migliorare sensibilmente la qualità della vita dei nostri pazienti.

Marinella

 

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Dalla montagna

 

Stamane mi trovavo sull’Altipiano dell’Aremogna: il luogo dove vorrò che siano sparse parte delle mie ceneri: perché proprio qui? Perché qui ritrovo i ricordi gioiosi di quando ero giovane e con amici e tanti bambini organizzavamo pic-nic pieni di allegria, più tardi, nell’età avanzata, facevo lunghe piacevoli camminate con mio marito alla ricerca di funghi, fragole e lamponi, e, adesso che sono sola, cammino volentieri ripensando al passato e raccogliendo “pezzetti di cuore”.

Stamane però la mia mente è andata al presente ed ho riflettuto su un convegno dal titolo “vivere e vincere il cancro, quali speranze?” che si è tenuto recentemente a Firenze. Nei miei anni di volontariato la situazione è profondamente cambiata e la malattia oncologica, una volta sicuramente mortale, oggi è talvolta guaribile e molto spesso curabile, anche per periodi di tempo molto lunghi e con buone remissioni. La speranza di vincere il cancro è sostenuta da ricerche sempre più promettenti ma il problema attuale da non sottovalutare, secondo la mia esperienza, è quello di “vivere con il cancro”. I controlli, più o meno ravvicinati, sono sempre una “spada di Damocle” e l’ansia preliminare è talvolta fortemente debilitante. In questa fase i pazienti sono seguiti dal punto di vista clinico ma nessuno si occupa dell’aspetto psico-emozionale. E’ proprio pensando a questo “vuoto di presenza” che mi sento perduta e impotente di fronte alla loro misconosciuta sofferenza.

Quanto sarebbe utile la presenza e il supporto dello psico-oncologo sin dal momento della diagnosi! E’ infatti alla diagnosi che si frantumano gli equilibri dell’intera unità sofferente (malato e familiari): una vera tempesta emozionale che dovrebbe essere accolta, sostenuta e contenuta. E poi le varie fasi della malattia: molto spesso la chirurgia seguita da pesanti terapie ed infine i summenzionati controlli. Un adeguato sostegno psicologico potrebbe veramente costituire una “rete di protezione” per il malato ed i suoi cari ed aiutarli, tenendoli per mano, ad attraversare il fiume infido costituito dalla malattia oncologica.

Io credo che si possa paragonare il malato a un trapezista che si trova in un momento di estremo pericolo durante un lancio ma, se è consapevole che sotto di lui c’è una solida rete che lo sosterrà in caso di caduta, si sentirà più sicuro e probabilmente riuscirà anche ad afferrare l’altro trapezio!

Marinella

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