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Archive for novembre 2012

E’ stata la Fondazione Maruizza Lefebvre d’Ovidio che ha preso l’iniziativa ed ha avuto il “coraggio” di indire il 1° Congresso europeo di cure palliative pediatriche, rispondendo così ad un’esigenza sempre più sentita a tutti i livelli.

Le realtà operative in questo settore sono infatti numerose in Europa e diversamente funzionanti, anche in relazione al contesto socio-sanitario nel quale operano. Ecco dunque la necessità di un interscambio di esperienze, di un coordinamento e di una omogeneizzazione delle prassi operative al miglior livello raggiungibile.

Le toccanti testimonianze del papà di un bambino che è…volato via a due anni di età, dopo aver trovato un ambiente di “care” idoneo per l’intera unità sofferente solo quando infine è …approdato nell’unico hospice pediatrico attualmente funzionante in Italia, e di una giovane donna affetta sin dall’infanzia da una malattia rarissima, hanno validato ampiamente la necessità e l’appropriatezza di questo tipo di cure pediatriche.

Molti sono stati gli interventi di personalità scientifiche europee ma, dal mio punto di vista, la relazione più difficile e importante, è stata quella del Dr. Richard Hain sull’etica nelle cure palliative pediatriche.

Il successo nel numero degli iscritti, 300 contro i 150 previsti, ha dimostrato chiaramente come l’esigenza di questo incontro ad alto livello scientifico e non solo, fosse sentita in tutta Europa e la “standing ovation” che ha accolto la relazione della Dott.ssa Franca Benini, Presidente del Convegno, ha rappresentato il miglior auspicio per lo svolgimento de lavori che si concluderanno questa sera.
Sono legata da antica amicizia alla Fondazione Lefebvre e sono stata particolarmente felice di poter essere presente alla cerimonia inaugurale di questo importante congresso.
Marinella

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CANDELINE

Sono 78 le candeline che ieri sera ho spento sulla torta (al cocco) con i miei nipotini. Oggi è come ieri ma è anche come se fossi più consapevole della mia vera età: non di quella che mi sento. Infatti percepisco che la mia innata curiosità e il mio entusiasmo sembrano non sentire il peso degli anni e anche se so bene che i giorni davanti a me diminuiscono abbastanza rapidamente, ci ragiono sopra e razionalmente mi preparo a …tirare i remi in barca, emozionalmente invece sono ancora pronta a percorrere strade nuove, a continuare ad imparare dagli altri e a rendermi disponibile per trasmettere ai più giovani ciò che ho avuto la fortuna di poter imparare.
Meglio “navigare a vista” mi dico sempre ma nel contempo anche “non porre limiti alla fantasia” perché ho imparato quanto è valido il detto “mai dire mai”!
Marfinella

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E.

In un post di metà Agosto intitolato”Pensieri” vi avevo raccontato di E. una giovane donna alla quale in hospice praticavo il Nurturing Touch e del mio dispiacere al pensiero di lasciarla per 10 giorni poiché stavo per recarmi in vacanza.
Ogni volta che saluto un ricoverato non so mai se sia un addio o un arrivederci ma quando mi allontano da Roma sento più forte la possibilità che sia un addio.

Sono passati altri tre mesi abbondanti, abbiamo iniziato ad abbinare al massaggio anche il rilassamento e la visualizzazione, il beneficio e il sollievo provati da E. sono stati in costante aumento e un giorno mi ha detto “se tu mi avessi accennato a quello che avrei provato, non ti avrei creduto. Bisogna sperimentarlo per crederci”. Sono stata una sua compagna di viaggio per un lungo periodo di apparente stabilità e poi, due settimane fa l’inizio del declino. Ancora massaggi fino a che è stato possibile ma poi solo carezze.

Oggi l’ho salutata con un’ultima carezza ed è stato l’ultimo addio. Ci siamo volute bene e occupi un posto nel mio cuore carissima E.
Marinella

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POTENZA 2

Mi sono sentita in dovere di dare a questo post il titolo POTENZA 2 perché così avevo annunciato nel precedente POTENZA 1. Ma io avrei voluto invece intitolarlo così “NON HO PAROLE”. Si perché non ho, non trovo le parole per raccontarvi che cosa ho provato e che cosa mi ha dato questo secondo laboratorio di Nurturing Touch per un altro gruppo di volontari dell’hospice di Potenza.

Quando sono partita avevo delle aspettative meglio definite rispetto al primo incontro in cui non sapevo nulla sull’Associazione Amici dell’hospice San Carlo, ma non potevo essere certa che questo secondo gruppo fosse all’altezza del primo che si era rivelato così straordinario. Ma sapevo che anche loro avrebbero potuto essere almeno un po’ delusi rispetto all’immaginario che si erano costruiti sentendo i discorsi dei colleghi.
Ebbene no! I pensieri che mi erano frullai nella mente durante il viaggio si sono rivelati del tutto assurdi. Anzi!!! Un altro drappello di “ragazzi”, anche quelli che alzano un po’ la media dell’età, che si sono aperti come i fiori al calore del sole, che hanno accolto e assorbito il significato del Nurturing Touch fondendolo con i colori della vita che caratterizzano il loro operare in hospice.
Il primo gruppo aveva mantenuto la “consegna del silenzio” che gli avevo chiesto ma ho avuto la sensazione che nel frattempo radici sotterranee avessero tessuto una trama nel terreno dove io gettavo i miei semi e che questi trovassero pronta una… culla termica che li trasformava velocemente in germogli rigogliosi. Quante riflessioni e quante emozioni nelle loro condivisioni e quanta gioia da parte mia nello scoprire che “parlavamo la stessa lingua”. La lingua dell’amore, del rispetto, della tenerezza, della dignità, del sollievo anche e soprattutto nei momenti più duri della vita.

LA VITA: è questo il messaggio forte che in mille modi diversi trasmettono i volontari con i loro sorrisi, con i loro “nasi rossi” (me ne hanno regalato uno) con i loro occhi che parlano al cuore, con il loro “carrello delle coccole” con il quale tutte le sere augurano la buona notte ai malati!

Oggi sono qui, davanti al mio consueto PC, nel mio studio, e rivedo come in un film le mille immagini che si sono susseguite in questi tre giorni magici. Si, proprio magici perché ieri sera la commovente e intensa “IV giornata della Memoria” organizzata dai volontari per i familiari di chi è già…volato via, si è chiusa con una scena davvero magica: 90 grandi lanterne che portavano in cielo messaggi per chi è già lassù, sono state lanciate dai familiari presenti e si sono sollevate dal piazzale antistante l’ospedale accompagnate dalla musica del “cielo sopra una stanza” e da “uno scroscio di battimani. Ma come potrei trovare le parole per trasmettervi lo stupore,le emozioni, la gioia di una condivisione così unica e preziosa? Mi sembrava che il mio cuore e forse anche il mio corpo intero non fossero sufficienti a contenerle tutte.

E poi ritrovare i “ragazzi” di Potenza 1, riabbracciarli, sentire le loro prime esperienze con il Nurturing Touch, sentire il loro affetto per me e, per ultimo ma non certo ultimo in ordine di importanza, l’incontro con Raffaele, il promotore e l’anima insieme a Carmelina, di questa splendida “banda”. Ieri sera io mi sono arrampicata come ho potuto e lui ha chinato la testa, le spalle e le braccia per stringerci in un abbraccio che non aveva bisogno di patrole.

Stamane la tristezza del commiato è stata attutita da una promessa/speranza scambiata con Carmelina: che questo sia solo il principio!
Marinella

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MR. LAZHAR

Qualche giorno fa ho visto al cinema Monsieur Lazhar: un film molto forte, molto bello e ottimamente interpretato. Un film che mi ha tenuto in uno stato di tensione continua tanto che quando sono uscita ho sentito il bisogno di fare un bel respiro per liberarmi dalla stretta che sentivo allo stomaco!
Non voglio qui raccontarne la trama, anche per rispetto verso chi non lo ha ancora visto, ma solo accennare ad alcuni elementi determinanti che mi hanno particolarmente toccato:
il suicidio in classe, prima dell’arrivo dei bambini, di una adorabile e adorata insegnante di scuola media,
la scoperta dell’accaduto da parte di un ragazzino: Simon,
la figura dell’insegnante sostituto, algerino e il suo tragico vissuto in patria,
l’atteggiamento della preside e dell’intero corpo docente, psicologa inclusa e
la mentalità di alcuni genitori!

L’azione si svolge in Canada e, con una certa sorpresa perché ritenevo che fosse un retaggio tutto italiano, ho visto come anche in quel Paese vige una perversa tendenza a sottacere prima e sotterrare poi un evento così tragico e le sue forti e dolorose conseguenze sull’intera classe.
Pochi giorni dopo l’accaduto tutto va straordinariamente bene e non ne parliamo più è l’atteggiamento degli organi scolastici e della psicologa, tutti schierati contro l’insegnante sostituto che invece si proponeva di far affiorare ed emergere le angosce e i sensi di colpa dei bambini. Per fortuna questo poi accade. la classe ha così la possibilità di elaborare la perdita e il lutto e Simon può urlare e condividere la propria disperazione per un senso di colpa oltretutto ingiustificato. La straordinaria e dolente figura di Mr. Lazhar entra nel cuore per la sua dignità e umanità e per il suo vero amore verso i bambini nonostante le tante difficoltà incontrate, ma lascia la bocca amara e lo stomaco stretto l’incapacità della preside, probabilmente generata da proprie paure esistenziali, a gestire andando oltre le regole burocratiche, una situazione così drammatica e delicata.
Mi viene sempre più spesso da riflettere sui tabù che ci attanagliano e che ci fanno vivere ingessati senza poter esprimere le nostre emozioni. Lo vedo ogni giorno in hospice, soffro per le tante crudeli “congiure del silenzio” che chiudono come in un bozzolo protettivo (?) i congiunti morenti. Anche io vorrei urlare…”guardatevi negli occhi, parlatevi, non lasciate parole non dette e vivete iinsieme quel tempo così prezioso che ancora rimane” ma purtroppo…NON POSSO!
Marinella

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Molti mesi fa in una conversazione con una dottoressa dell’hospice con la quale si è stabilito un forte rapporto di reciproca stima, fiducia e affetto, stavamo confrontandoci sulla difficoltà di accompagnare al traguardo della vita persone ancora giovani con figli adolescenti o appena adulti. Ricordo che, rifacendomi ad un’esperienza di alcuni anni prima, le dissi che l’ultimo dono che un genitore può fare ad un figlio è quello di insegnargli a morire con dignità.
Nel tempo la dottoressa mi ha raccontato di aver avuto modo di trasmettere questo “messaggio” a una signora ancora abbastanza giovane con figli adolescenti, dando così ancora un forte significato ai suoi ultimi giorni di vita. Ne sono stata contenta ma tutto è finito lì.
Ieri ho incontrato la dottoressa in hospice e mi ha fatto leggere un biglietto appena ricevuto dalla figlia di quella paziente deceduta 6 mesi fa. Un biglietto di una dolcezza e profondità straordinari; un biglietto di ringraziamento che era stato possibile scrivere solo dopo 6 mesi dalla morte della Mamma; un biglietto dal quale traspariva chiaramente che la Mamma aveva fatto tesoro di quel messaggio e “confezionato” nel migliore dei modi l’ultimo dono per i suoi figli.
Per me è stata una carezza per l’anima e istintivamente ci siamo abbracciate strette strette, commosse per essere riuscite a…non trovo le parole per esprimerne la complessità e lascio alla sensibilità e all’intuito dei lettori di questo blog, il compito di completare la frase nel loro cuore e nella loro mente.
Marinella

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