BUON NATALE

Carissimi lettori del nostro blog, ho pensato di formulare un augurio speciale per il prossimo Natale raccontandovi una bella storia contenuta  nel Talmud;

Un uomo andò da Hillel, un grande mistico ebreo, e cinicamente gli chiese di insegnargli l’intera Torah mentre egli stava ritto su un piede solo. Ebbene, la Torah è un vasto corpo di scritture, ci vogliono anni per comprenderla. E questo cinico, questo scettico, va da Hillel e gli dice: «Se hai capito la Torah, comunicamene il succo, l’essenziale, fammene il riassunto; durante il tempo in cui io posso stare ritto su un piede solo, tu dimmi tutto quel che c’è nella Torah». Questo scettico era stato anche da altri mistici. Ma non dovevano essere veramente dei mistici; devono essere stati piuttosto dei teologi, filosofi, pensatori, mediatori, sapienti. Tutti avevano rifiutato. Avevano detto: «È impossibile. La Torah richiede anni di studio, una vita di studio; non può essere condensata in poche frasi. Sarebbe un sacrilegio. Non è possibile». Ma Hillel acconsentì. E là per là rispose: «Non fare agli altri ciò che non vorresti fosse fatto a te. Questo precetto è tutta quanta la Torah. Il resto è commento».

Io ne sono rimasta affascinata e spero che così sia anche per voi. BUON NATALE!

Marinella

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S L A

SLA sta per sclerosi laterale amiotrofica: una malattia  fino a non molti anni fa poco diffusa e poco conosciuta, identificata  anche con il nome di “malattia del motoneurone” Quando ne ho sentito parlare per la prima volta era il 1997 ed è stato in occasione del primo caso di SLA che la nostra Associazione ha assistito. Da allora abbiamo seguito molte persone, nelle fasi di malattia più avanzate e ogni volta abbiamo sofferto insieme ai familiari per la graduale perdita di tutte le facoltà che inesorabilmente caratterizza la malattia.

Nel corso del recente convegno della SICP  un workshop è stato dedicato alla SLA e, ascoltandone le conclusioni, mi sono detta che valeva la pena di riportarle sinteticamente su questo blog con un intento semplicemente divulgativo in quanto, non  essendo una  .addetta ai lavori, non sono in grado di fare di meglio:

• La SLA non presenta un percorso di cura definito ma, mediamente, entro 10 mesi dai primi sintomi, si riesce  a formulare una diagnosi definitiva.
• La diagnosi  deve essere comunicata esclusivamente al malato e, solo se lui è d’accordo, anche alla famiglia.
• Il percorso di malattia è sempre diverso e sempre diverse sono le scelte che il malato compie nel procedere della patologia.
• La Rete Assistenziale Multidisciplinare (RAM) deve essere presente in tutte le fasi della malattia e il piano di cura individuale e personalizzato deve riguardare gli aspetti  respiratori e nutrizionali nonché quelli relativi alla motricità, alla comunicazione e alla psiche.
• Il processo decisionale condiviso deve essere coordinato dal Care Manager (medico responsabile del piano di cura e organizzativo) e dal Case Manager (Infermiere di riferimento operativo quotidiano).
• La RAM deve garantire la presa in carico totale dell’assistenza farmaceutica e protesica nonché dei dispositivi medici e dei trasporti sanitari
• Le cure palliative devono essere attivate dalla RAM in anticipo per le possibili forme di intervento palliativo che possono rendersi necessarie..
• Il domicilio è il luogo di elezione come “setting assistenziale”, purché adeguatamente attrezzato, e la degenza ospedaliera deve essere ridotta al minimo indispensabile
• Percorsi di formazione specifici devono essere previsti per professionisti, assistenti familiari e caregiver
• La RAM deve provvedere alla valutazione della qualità perché non basta “fare” ma bisogna fare bene e la strada è ancora lunga! 

Spero di essere riuscita a riportare le conclusioni essenziali e …vogliate perdonare eventuali inesattezze!

Marinella

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S.I.C.P.

S.I.C.P. sta per Società Italiana di Cure Palliative. della quale mi onoro di fare parte dal lontano 1993. Ricordo i primissimi convegni quando mi sembrava quasi di far parte di una…società segreta, una “carboneria”! Ma chi erano questi pazzi che parlavano di morte, del morire, delle cure palliative (cioè quelle che non servono a niente) pensavano i più!

Quanto tempo è passato, il Padre delle Cure Palliative in Italia, l’indimenticabile  Prof. Vittorio Ventafridda non c’è più, dai pochi partecipanti ai primi convegni si è passati ai 1460 del XVII Convegno che si è tenuto a Roma dal 1 al 4 Dicembre u.s.

Non posso certo pensare di riferire del Convegno su questo spazio ma qualche considerazione vale la pena di riportarla. Proprio ripensando al lontano passato ho rilevato come all’inizio del cammino delle cure palliative in Italia si desse una preponderante attenzione agli aspetti scientifici della cura e soprattutto alla terapia del dolore. E’ ovvio che se c’è un dolore intollerabile non ci può essere né qualità di vita né qualità di morte ma oggi si valutano appieno tutte le componenti del dolore globale  e cioè quella fisica  quella piscologica, quella affettiva, quella sociale e quella spirituale.

Ecco dunque un convegno nel quale, oltre a prendere in considerazione la cura dei sintomi,  è stato dato ampio spazio agli psicologi, agli assistenti sociali, agli assistenti spirituali e al volontariato. E, alla luce di avvenimenti abbastanza recenti, quanta consapevolezza rispetto al diritto dell’individuo di scegliere di non essere dominato dai presidi sanitari secondo l’art. 32 della Costituzione, quanta importanza alla comunicazione della diagnosi e della prognosi sia al malato che ai familiari, quanta attenzione alla delicatezza del tema della sedazione terminale quando il paziente non è consapevole, quanta importanza alla “cura”che  è necessario fornire alle famiglie dei morenti per aiutarle nel difficile momento del “dirsi addio”! Tutte problematiche che noi volontari in cure palliative troviamo ogni giorno sul nostro cammino. Alcune domande rimangono e probabilmente rimarranno sempre aperte ma è stato molto utile ascoltare i relatori e confrontarsi con i colleghi provenienti da ogni parte di Italia.

Per me personalmente è stato anche un “bagno” di baci, di abbracci, di affetto, di mani che si stringevano e si cercavano, di visi incontrati e subito riconosciuti ma anche…non riconosciuti. La mia vista così compromessa mi ha consentito di mettermi al riparo dalle figuracce e mi ha permesso di chiedere  talvolta: “chi sei”? Comunque una gran gioia  ritrovarsi con persone con le quali si sono condivise esperienze di lavoro e scambio di emozioni. Una bella e arricchente esperienza sotto ogni punto di vista.

Marinella

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27-28 Novembre

Scrivo con un certo ritardo sullo scorso week-end perché sono stata “immersa” nel convegno della SICP fino ad oggi pomeriggio. E’ stata una lunga settimana iniziata venerdì 26 con la riunione del Comitato Direttivo della nostra Associazionem, proseguita il 27 e 28 con il “primo mattoncino”  del corso di formazione per nuovi volontari e conclusasi con questo importante convegno, del quale scriverò… un’altra volta.

Ora è del corso di formazione che voglio raccontarvi: come sempre molta emozione non solo da parte dei partecipanti, pochi ma promettenti, ma anche da parte nostra. Due giornate intense, mi viene da pensare “tonde” nella loro completezza e compiutezza. Un inizio più che altro informativo e poi subito calati nel significato e nella realtà del nostro servizio. Le domande si incrociavano con le spiegazioni e con gli esempi…sul campo portati anche dai volontari esperti che partecipavano per testimoniare.  Si è parlato con serenità e tranquillità di argomenti di solito ben poco esplorati  nel  nostro vivere quotidiano. Ogni partecipante si è messo in gioco “senza veli” e alla fine delle due giornate ci siamo sentiti tutti arricchiti non solo dalla formazione ma anche dalla condivisione.

Il priossimo appuntamento di “medio termine” per mettere un altro mattoncino è per l’8 Gennaio e poi, alla fine di Gennaio, la terza giornata conclusiva che precede i colloqui post-corso e l’eventuale tirocinio.

Non so più a quanti corsi di formazione ho partecipato nei miei 30 anni di vita da volontaria ma so che ogni volta è un’esperienza nuova e sempre diversa, ogni volta anche io ne esco diversa e forse un pochino migliorata! Grazie a tutti coloro che hanno partecipato, docenti e discenti, per ciò che mi hanno donato.

Marinella

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