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Archive for settembre 2013

nurturing reggio

Qualche mese fa mi è stato chiesto se ero disponibile a tenere uno dei miei laboratori di Nurturing Touch per i volontari dell’hospice di Reggio Calabria. Ovviamente ho detto subito di si perché sono sempre felice di diffonderne la cultura.

Durante l’estate ci siamo messi d’accordo su date e modalità e gli organizzatori hanno deciso di fare un fine settimana intensivo residenziale affiancando alla giornata di Nurturing Touch una formazione per l’assistenza domiciliare che da loro sta decollando. E a chi l’hanno affidata? A Silvana Zambrini, responsabile dei volontari di Antea, nonché mia “mamma del volontariato”. Cioè è lei che 33 anni fa mi ha preso per mano e mi ha condotta attraverso i sentieri della solidarietà insegnandomi non a “fare volontariato” ma ad “essere volontaria”. Di questo le sono sempre grata e non mi stanco mai di affermarlo.

E’ così che venerdì pomeriggio abbiamo preso un aereo e, insieme come ai vecchi tempi, abbiamo iniziato questa avventura che ci ha riportato indietro negli anni.

Due giornate intense in un albergo sul mare a Bagnara Calabra,un’accoglienza molto affettuosa, l’incontro con una trentina di persone fortemente motivate e il piacere di condividere la nostra esperienza accumulata in tanti anni di gioioso volontariato con persone più giovani che sono, chi più a chi meno, all’inizio di un cammino luminoso che ha già dato loro una…marcia in più.

Annalisa e Antonietta sono le veterane e le pietre miliari dell’Associazione Compagnia delle Stelle e ci hanno fatto percepire tutta la passione che mettono nel loro impegno a far crescere i volontari e ad ampliare il campo di intervento in hospice e ora anche nel domiciliare. E’ stato utile confrontarci sulle tante difficoltà che, nonostante la legge sulle cure palliative, incontriamo nello svolgimento del nostro volontariato e ci siamo anche consolate a vicenda!

Come spesso accade ho lasciato in Calabria un pezzetto del mio cuore e ho ricevuto tanti pezzetti di cuore dei miei nuovi amici calabresi. Grazie carissimi, mi avete dato nuova energia e spero di incontarvi di nuovo per stringerci ancora in unico grande abbraccio solidale.

Marinella

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Ho partecipato al convegno “Alzheimer XIV, vivere la demenza in una comunità amichevole” tenuto a Roma il 20 Settembre, con la speranza di sentire qualche buona notizia sul fronte farmacologico. L’aspettativa derivava dal fatto che spesso si legge sui giornali che esistono nuovi farmaci già in fase di sperimentazione clinica.

Dopo le parole del sindaco che ha promesso rapidità di intervento e tentativo di affiancare la politica alla ricerca per ottenere maggiori stanziamenti, il presidente della Fondazione Roma prof. Emmanuele Emanuele ha condiviso con l’uditorio il sogno di costruire un villaggio a dimensione del malato di Alzheimer dove questi possa vivere liberamente, curato e gestito in maniera adeguata. Il sito è già stato individuato alle porte di Roma. Sogno o futura realtà? Auguri!

L’argomenti farmaci, vecchi e nuovi, è stato esposto da relatori di alto livello scientifico. In sostanza i farmaci di elezione sono quelli mirati a controllare la produzione della proteina beta-amiloide e dal 2000 sono disponibili farmaci inibitori della acetilcolinesterasi che aumentano i livelli centrali di acetilcolina, neuritrasmettitore che trasferisce gli impulsi nervosi, ed anche altri che agiscono in modo diverso ma di pari efficacia terapeutica. Poiché la risposta del paziente è estremamente variabile, addirittura talvolta migliore verso il placebo, è importante poter disporre di una seconda scelta quando il farmaco prescritto non risponde. La tempestività di intervento e il giusto dosaggio sono fondamentali ed essenziali per la migliore efficacia. Purtroppo una diagnosi precoce è spesso difficile in quanto la sintomatologia iniziale è sovente confondibile con altre patologie. Tuttavia è bene chiarire che il miglior risultato attualmente ottenibile è quello di mantenere la funzione mentre la malattia comunque è in progressione.

La ricerca attualmente è centrata sullo studio dei meccanismi degli integratori alimentari, sulla funzione della proteina beta-amiloide, sul DNA e sull’individuazione di nuovi farmaci. Ad oggi si può pensare che nel giro di una quindicina di anni avremo nuovi farmaci basati sullo studio delle funzioni di alcune proteine. Attualmente vanno utilizzati i farmaci disponibili nel modo adeguato e alle dosi giuste, tenendo presente che se i farmaci sono importanti ancora di più è la “cura della persona” fornendo stimoli, attività, affettività e tutto ciò che può contribuire a farla “vivere” il più a lungo possibile.

Particolarmente interessante per me è stata la sessione dedicata alle cure palliative per il malato di alzheimer. Cure che, prendendosi cura della persona nella sua interezza, non dovrebbero essere riservate solo all’ultima fase ma anticipate al momento in cui il paziente presenta sintomi di demenza avanzata. Questa fase è infatti caratterizzata da comorbilità con sintomatologia grave: dolore, problemi di alimentazione, decubiti, complicanze polmonari ecc. In assenza di indicazioni specifiche per il ricovero in hospice e se è presente un sostegno familiare è bene attivare le cure domiciliari in rete con le risorse territoriali e offrire tutto il supporto possibile alla famiglia dove frequentemente emergono sentimenti come la rabbia e il senso di colpa: sentimenti che nascondono una sofferenza profonda.
Le famiglie, anche in considerazione dei tempi di malattia che possono essere spesso lunghissimi, hanno il diritto di essere supportate e la società ha il dovere di sostenerle aiutandole a mantenere un difficile equilibrio tra amore e sofferenza, tra stanchezza e spirito di sacrificio, tra pietas e com-passione.

Purtroppo non mi sono “portata a casa” novità significative ma solo la consapevolezza che la società civile inizia lentamente a muoversi e la speranza che la ricerca possa avanzare attivamente e non essere bloccata da vicende politiche e mancanza di fondi.

Marinella

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P.S.

Questo è un post scriptum al post “Sul Perdono…” di qualche giorno fa perché voglio condividere con voi una serie di casi che si sono susseguiti in questi pochissimi giorni.

Ieri stavo ancora metabolizzando quanto letto circa il libro di Barbara Barcaccia quando mi è capitato di incontrare due persone molto arrabbiate tra di loro in quanto si sentivano reciprocamente offese. Ho potuto così trasferire loro quanto appreso e credo di aver per lo meno gettato qualche…seme!

Stamane vado a Messa nella cappella dei Frati Cappuccini dietro casa mia e trovo che la Messa è officiata da unVescovo sud-americano che tiene una significativa omelia sul perdono! Se non c’è amore non c’è perdono, ha detto il prelato, e se non c’è perdono non possiamo neanche chiedere perdono a Dio per i nostri peccati!

Possiamo meditare anche sulle sue parole!

Marinella

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IN VIAGGIO CON LA NONNA…

Mia figlia ha la bella abitudine di regalarmi ogni tanto un viaggio con uno dei suoi figli per visitare una capitale europea. Alcuni anni fa si è trattato di Vienna con Marco, poi di Praga con Paolo e questa volta Budapest di nuovo con Paolo. E’ stato così perché nel frattempo Marco, oramai 14enne, ha viaggiato da solo o con la sua mamma per motivi di studio.

Paolo ed io siamo tornati ieri sera dalla capitale ungherese ed è stato un viaggio molto bello sotto ogni aspetto: la città si è presentata smagliante sotto il cielo terso e con una temperatura gradevolissima, siamo stati capaci di visitarla per conto nostro prendendo i mezzi pubblici e senza mai perderci…troppo, siamo rimasti affascinati dalla visita dell’isola Margherita e dalla sua magica fontana che con giochi di acqua simula fuochi d’artificio e immagini danzanti e ci siamo rilassati nelle magnifiche e antiche terme dell’Hotel Gellert.

Pest e Buda, due città separate e unite dal Danubio che conservano atmosfere diverse. Basta attraversare un ponte e da Pest, che si estende su un territorio pianeggiante e ricorda un po’ Parigi con i grandi viali e i palazzi storici inframmezzati da costruzioni moderne e ci si trova in una dimensione diversa. Noi abbiamo attraversato il Ponte delle Catene e subito ci siamo trovati davanti a una romantica e antica funicolare con biglietteria in perfetto stile liberty che ci ha trasportato in collina. Si, perché Buda si estende su un territorio collinare dove l’imponente ex palazzo reale ora museo, le magnifiche chiese e il bastione dei pescatori con le sue possenti mura, si erigono in mezzo a basse palazzine e case unifamiliari dall’aspetto retrò. Poco traffico, bei giardini e uno splendido panorama su tutta la città, ne fanno la zona più visitata dai turisti.

Paolo è stato bravissimo, mi ha salvato da due cadute (perché a Roma cammino guardando per terra ma a Budapest volevo guardarmi intorno!), era lui che consultava la mappa della città e soprattutto…mi ha fatto ridere come una matta!

Nonna e nipote” è una modalità di viaggio che riempie di leggerezza e di gioia e che cementa l’affetto e la conoscenza reciproche. Non so se Silvietta potrà anche lei fare un viaggio europeo con la nonna perché è ancora piccola e la mia vista probabilmente non me lo consentirà ma ho imparato che non bisogna “mai dire mai”.

Marinella

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