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Archive for novembre 2016

La bella sala della Biblioteca del Senato ieri mattina era calda, luminosa e accogliente, che piacere dopo il freddo intenso della strada!  L’occasione: la presentazione del libro di cui al titolo, di Mons. Vincenzo Paglia.

Il tavolo dei relatori  è  pronto con i cartellini recanti nomi importanti tra i quali   Riccardo Di Segni Rabbino capo di Roma, William Raffaeli membro della Commissione Dolore presso il Ministero della Salute, Mario Marazziti giornalista, portavoce della Comunità di Sant’Egidio e anche Deputato. Moderatore il giornalista Aldo Cazzullo. Ha aperto l’incontro Pietro Grasso Presidente del Senato.

Tornando a casa ripensavo a quanto avevo udito nei vari autorevoli e significativi interventi e nelle mie orecchie risuonavano   martellanti le parole “accompagnamento, accompagnarci, accompagnarsi”. Si, accompagnarsi l’un l’altro dall’inizio alla fine, dalla gioventù alla vecchiaia, al tempo del morire. Allontanare la solitudine perché la solitudine della vecchiaia è diventata una nuova forma di povertà(Grasso).

Altro tema più volte ripreso, il problema culturale che allontana l’idea della morte, che la nasconde ai bambini, che l’ha trasformata in qualcosa della quale non si deve parlare.

“Sulla morte non c’è nulla da sapere perché tutto il sapere è al di qua, mentre la morte è al di là”. (Marazziti)

Si è parlato anche di dimensioni: dimensione della cura che deve essere proporzionata per evitare accanimento o al contrario abbandono, dimensione della vulnerabilità che è variabile da persona a persona, dimensione di reciprocità rispettando la dignità della vita del malato terminale.

Eutanasia, morte dolce, morte assistita, sono parole che fino a non molo tempo fa non erano accettabili e oggi lo sono. Ma in realtà si tratta di una richiesta di buona morte o di sollievo dal “peso della morte”? Un buon accompagnamento terapeutico, prossimità, condivisione, sostegno, vicinanza, sollievo dal “peso” della morte possono far allontanare e svanire tali richieste e, soprattutto, danno valore alla vita e dignità alla morte.

Monsignor Paglia in poche parole di saluto finale ha detto tra l’altro che questo libro offre un’opportunità di dialogo su un argomento universale che ci riguarda tutti.

E ora due parole sull’autore che non è solo un eminente Uomo di Chiesa (Presidente del Pontificio Consiglio per la Famiglia e già Vescovo e Arcivescovo di Terni) ma anche Consigliere Spirituale della Comunità di Sant’Egidio, giornalista e scrittore.

Una mattinata molto interessante che mi ha offerto tante conferme e altrettanti nuovi spunti di riflessione e ricerca. Leggerò il libro!

Marinella

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Nell’ ultima settimana a Roma si è parlato molto di cure palliative e i convegni si sono rincorsi e sovrapposti! E’ stato impegnativo cercare di seguire, almeno in parte, le tematiche affrontate nei vari consessi.

Il 16 Novembre, in concomitanza con il XXIII Congresso della SICP (vedi post precedente), è stato inaugurato il 2° Congresso Internazionale di Cure Palliative Pediatriche voluto e organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefbvre d’Ovidio. Un tema di spaventosa attualità in tutto il mondo ma soprattutto nei Paesi più poveri. E’ stato evidenziato come proprio in questi Paesi quando non ci sono risorse l’operatore si fa risorsa e laddove mancano i farmaci anche una carezza, un contatto affettivo, possono lenire le sofferenze dei piccoli malati. Una testimonianza da standing ovation quella della rappresentante del Sud Africa. La sua passione e il suo impegno mi hanno fatto ritornare alla mente i tempi gloriosi e appassionati del Prof. Ventafridda, quando le cure palliative erano agli albori. Mi sono emozionata quando proprio a lei è stato assegnato il Premio Ventafridda!

E poi ancora il 21 Novembre un bel corso di formazione per le Associazioni di volontariato dal titolo “Percorsi di fine vita” organizzato dall’AVO (Associazione Volontari Ospedalieri) al fine di   migliorare l’ umanizzazione nelle strutture sanitarie.

Trovo sempre interessante ascoltare riflessioni ed esperienze su tematiche che ho frequentato per tanti anni ed è proprio vero che il confronto molte volte apre nuove prospettive.

Molto interessante la relazione di Don Carlo Abate, Assistente Spirituale presso l’hospice Villa Speranza. La ricerca di senso nell’ approssimarsi della morte come tempo di attesa, di verità e di bisogni: bisogno di speranza ma non di illusione, di perdono reciproco, di rassicurazione, di narrazione, di senso del commiato. Il sostegno spirituale riguarda anche l’accompagnamento nel processo di canalizzazione di emozioni e sentimenti fondamentali quali tristezza, rabbia paura, gioia, ansia, angoscia, terrore, sconforto, depressione, colpa. Tutte emozioni che così frequentemente ho incontrato nei miei anni in hospice e che spesso ho saputo solo accogliere con rispetto e comprensione.

Una giornata intensa anche questa che ha provocato una serie di riflessioni e commenti in uno scambio di idee con una volontaria del Progetto Città della Vita nonché amica cara, che era con me.

Martedì   prossimo andrò alla presentazione del libro “Sorella morte, la dignità del vivere e del morire” che avrà luogo presso la Biblioteca del Senato. Un’altra occasione per confrontarmi con il tema della vita e della morte: una ricerca inesauribile!

Marinella

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CONGRESSO SICP A ROMA

E’ il XXIII questo Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) che si è tenuto dal 16 al 19 Novembre qui a Roma.

23°, questo numero mi fa ripercorrere velocemente con gli occhi della memoria il grande sviluppo della SICP in tutti questi anni. Dall’atmosfera quasi da…carboneria dei primi tempi a questi convegni forse fin troppo allargati e quindi abbastanza difficili da seguire per il numero elevato delle sessioni contemporanee.

E’ un grande meeting dove si ritrovano rappresentanti di tutte le componenti dell’equipe di cure palliative, sia delle realtà operative più grandi e famose che di quelle più piccole e forse poco conosciute ma non per questo meno importanti o meno valide nel prendersi cura della persona malata vicina al termine della sua vita.

Quest’anno ho scelto di seguire le sessioni dedicate prevalentemente alle cure palliative in età avanzata, anche on demenza e al rapporto tra équipe e familiari: tutte situazioni nelle quali mi sono trovata così spesso e profondamente a confronto nel mio servizio di volontariato in hospice.

Ho ascoltato interventi molto interessanti e rispondenti alle realtà che si incontrano sul campo ma rimane il fatto che le indicazioni proposte, per quanto teoricamente valide, non sono poi sempre applicabili nel quotidiano perché ogni persona e ogni unità sofferente ha dinamiche e vissuti tali, da dover essere considerate e sostenute secondo i parametri della loro unicità.

C’è stato un tema molto spesso proposto che non ha trovato esatta rispondenza nella mia esperienza, quello del diritto del malato a non soffrire. E’ questo termine “diritto” che ha suscitato in me una istintiva reazione interiore, quasi fisica.

La sofferenza fa parte della vita e non sempre la si può annullare totalmente. Questa è una realtà e, in tali casi, io ritengo che ogni essere umano abbia diritto ad accedere alla possibilità di non soffrire, o anzi meglio, di potersi sentire sicuro che la sofferenza fisica eventualmente imposta dalla malattia sia resa tollerabile, condizione essenziale per poter parlare di qualità di vita e anche di qualità di morte.

Mi ha fatto invece molto piacere vedere due poster dedicati al Nurturing Touch nella relazione con il malato. Uno di Antea Roma e l’altro degli “Amici dell’hospice San Carlo Onlus” di Potenza. Anche io ho rivisto tanti amici del mondo delle cure palliative e mi sono sentita ancora una volta di appartenere con la mente e soprattutto con il cuore a quel “mondo”.

Marinella

 

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CARO PROFESSORE,

Miei cari follower,

oggi ho letto un post del Prof. Alberto Scanni, Direttore Generale della Fondazione IRCCS dell’Istituto dei Tumori di Milano, che ha subito sollecitato il mio interesse. Il professore propone la “volontarizzazione” della professione medica suggerendo ai sanitari di donare  almeno una piccola parte del loro tempo a titolo di volontariato, al fine di migliorare la qualità della relazione medico-paziente e quindi la qualità della vita di chi è bisognoso di cure.

Ho scritto immediatamente un commento a ruota libera come faccio  di solito e ho tentato di inviarlo ma sono stata in informata che il testo doveva contenere non più di 1000 caratteri, spazi inclusi. A un controllo ho scoperto di  veleggiare sui 2800! Disperazione e poi ruspa, accetta, raspa, lima e infine panno morbido per lucidare, sono riuscita ad arrivare a 999 caratteri, ma quel testo era solo un lontano parente di quello originale.

Ho tentato comunque di inviarlo ma sono stata nuovamente informata che per inserire un commento  è necessario essere iscritti alla Fondazione Veronesi. Mi sono iscritta e infine mi hanno comunicato che il testo era stato inviato alla commissione per la necessaria approvazione prima della pubblicazione.

Non so se quelle poche righe  striminzite vedranno mai la luce e allora ho pensato di pubblicarne la vesrione originbale sul mio blog, qualora vi facesse piacere leggerla.  Eccolo qui, buona domenica e buona lettura    Marinella

Caro Professore,

sono una vecchia volontaria, vecchia di età (82) e di esperienza (36) e mi sono permessa di indirizzarmi a Lei con un “Caro” Professore perché quale socia della SICP dai primi anni 90 e membro della Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti dagli ultimi anni 80 quando era ancora Comitato, ho avuto numerose occasioni di ascoltarla. Inoltre leggendo oggi questo suo post ho sentito  le sue parole  come un… balsamo per le mie orecchie!

Volontarizzare la professione medica e  le considerazioni seguenti che riportano esattamente la situazione della medicina ospedaliera! Confesso che l’idea di sanitari disponibili a donare una se pur piccola  parte del loro tempo per migliorare la qualità della cura e il rapporto con il paziente, non  mi era mai venuta in mente.

Sarebbe bellissimo, ma non so quanti dei nostri medici abbiano l’animo del  buon samaritano. Ho conosciuto neolaureati animati dal fuoco sacro della loro bella professione così ricca di possibilità umane, attenti al rapporto con il loro malato e impegnati in una vera alleanza terapeutica . Ho sempre detto loro “mi raccomando non sciupatevi”! Ma nella maggior parte dei casi dopo qualche anno li ho visti operare in ospedale di mattina e nel pomeriggio correre da  uno studio a un altro per  vedere  i loro pazienti privati. Il risultato è che un’attività così intensa porta sicuramente notevoli guadagni economici ma un terribile deterioramento della relazione con il paziente, anche quello privato.

“Mai più abbandonati e soli” è il messaggio che ci ha lasciato Gigi Ghirotti dopo aver deciso di vivere la sua malattia in ospedale e la sua testimonianza, pur dopo tanti anni e dopo tante riforme sanitarie, è ancora estremamente valida. Il medico che passa frettolosamente accanto a un letto, che non guarda la persona malata che giace in quel letto, che non la “tocca”, la fa sentire un oggetto e non soggetto di cura. Basterebbe così poco, anche nel limitatissimo tempo disponibile.

Mi ha commosso la sua frase “ma magari qualche paziente uscirebbe dai nostri ambulatori meno scontento, qualche altro si sentirebbe gratificato dalle parole del medico.”  È così  “almeno qualcuno non…” ha spinto Gigi Ghirotti a offrire la sua sofferta ma splendida testimonianza!

E “almeno qualcuno non vivrà un’esperienza di solitudine come la mia” quando è morta mia mamma nel 1964 e non esistevano le cure palliative,  mi ha fatto scoprire la dimensione del volontariato. Una dimensione che cambia la vita e infatti posso testimoniare come i medici che hanno sperimentato il volontariato, anche solo in gioventù,  aggiungono alla loro professionalità uno speciale preziosissimo  tocco di umanità.

Che bella idea che ha avuto Caro Professore!  Grazie.

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