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Archive for settembre 2015

PATTY

Ciao Patty, so che lunedì mattina presto quando entrerò in hospice tu non ci sarai a “veleggiare” velocemente tra l’atrio, i corridoi e le stanze del piano terra già immersa nelle tue attività mattutine.

Non ci saranno il tuo saluto allegro, lo scambio di baci e una delle tue battute in romanesco ad accogliermi. Quanto mi mancheranno e quanto tu mi mancherai!

Anche quando eri “arrabbiata” per motivi di lavoro o altro, non hai mai perso la tua innata cordialità e generosità d’animo. Eri sempre allegra – perché lavorare in hospice richiede anche una notevole dose di allegria – ma nel medesimo tempo molto sensibile alla sofferenza altrui.

Per me tu eri una “colonna” e mi piaceva vederti entrare nelle stanze con atteggiamento positivo e uscirne con il sorriso ancora sulle labbra. Sorriso che spesso immediatamente si spegneva al pensiero della persona che avevi appena lasciato in condizioni difficili.

Ma come è possibile che tu non ci sia più? Così, senza preavviso, senza neanche poterci salutare!
Mancherai ai tuoi figli, alla tua famiglia, ai tuoi amici e colleghi ma anche a tutti noi volontari dell’hospice.

Addio Patty, noi ti porteremo nel cuore ma anche tu….non ci dimenticare.

Marinella

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Il tema del convegno, la certezza che un incontro promosso dalla Fondazione “Il Cortile dei Gentili” sarebbe stato di alto livello e la presenza del Cardinale Ravasi, hanno avuto la forza di stanarmi dalla frescura del mio studio giovedì pomeriggio e di farmi affrontare i 34° esterni e l’attraversamento della città su un autobus non condizionato. Ma ne valeva ben la pena!

Un tema delicato e importante attinente alle nostre coscienze che ha trovato nel “Cortile dei Gentili” uno spazio di dialogo – scavando in profondità come ha evidenziato il Card. Ravasi – tra credenti e non credenti, giuristi, filosofi e scienziati. Tante persone con idee diverse che si sono confrontate con lealtà e comprensione reciproca, superando il bipolarismo – forse più frutto di una diversità politica che confronto tra opzioni etiche – senza mai dimenticare che il paziente deve essere considerato nella sua più ampia dimensione di essere umano.

Dopo un confronto durato due anni, sono state esposte le “Linee propositive per un diritto della relazione di cura e delle decisioni di fine vita”. Linee che danno valore centrale alla continuità del dialogo tra il medico e il paziente. Solo così le scelte terapeutiche potranno essere condivise nel rispetto della dignità del malato. Dignità che tiene conto della sua individualità fisica,psichica, morale, relazionale, di appartenenza e delle sue scelte consapevoli.

Il documento, per la sua importanza, dovrà essere portato alla conoscenza della politica, della scienza e della cittadinanza.

Le cure dovranno essere appropriate e proporzionali, adeguate alla storia, alle idee e alla capacità di sopportare del paziente, in sintonia con il suo sentire in merito al proprio bene. La relazione terapeutica è quindi caratterizzata dal confronto tra la competenza professionale del medico e il pensiero del paziente. Confronto che deve sfociare in una consensualità progettata e condotta attraverso una adeguata comunicazione e informazione. Il tempo della comunicazione è tempo di cura! (come mi sono consolata sentendo queste parole!)

Una relazione di cura sensibile e competente, attenta ai valori della persona potrà completarsi con la manifestazione delle “dichiarazioni anticipate del paziente”. Documento volto a realizzare, nei limiti del possibile e tenendo conto anche della coscienza del medico, il miglior rispetto delle preferenze e della volontà del dichiarante.

In questo contesto si colloca il “Rifiuto delle Cure” che è un diritto del paziente e che è strettamente connesso alla relazione di cura per una adeguata informazione sulle terapie alternative e sulle conseguenze del rifiuto.

Una legislazione che regoli con chiarezza le situazioni prese in considerazione non è ancora disponibile ed è fortemente auspicabile che lo sia quanto prima per garantire i pazienti in merito alle loro scelte di vita e assicurare ai medici che agendo in conformità alle direttive dei loro pazienti, non saranno perseguibili né penalmente né civilmente.

In definitiva i risultati di questo profondo confronto tra professionalità, opinioni, convinzioni, religioni diverse non ha portato a un compromesso ma a un incontro a metà strada su un sentiero sul quale condividere ancora soluzioni molto impegnative. Nel documento prodotto, ricco di importanti affermazioni, “ voci diverse hanno trovato almeno una sinfonia, una armonia”, come ha concluso il Card. Ravasi.

Questa una sintesi brevissima e incompletissima degli argomenti esposti dai relatori: LuigiManconi, Giuliano Amato, Paolo Zatti, Laura Palazzoni, Alberto Giannini, che sono stati preceduti da interventi di Pietro Grasso, Beatrice Lorenzin e il già citato Card. Ravasi.

Tanta “musica per le mie orecchie”, tanta speranza di un futuro più a misura d’uomo per i malati e i morenti ma anche un grande e fondato dubbio : se e quando questa armonia diventerà realtà operativa? Cerchiamo di essere ottimisti e speriamo di poter ascoltare quanto prima una meravigliosa dolcissima sinfonia!

Marinella

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STANOTTE HO FATTO UN SOGNO

Ho sognato che tornavo nell’ospedale dove sono stata volontaria per 16 anni (allora Istituto Regina Elena, oggi IFO) e andavo a trovare un’ amica/collega in servizio presso il Day Hospital oncologico.

In quel reparto vedevo un andirivieni di persone di ogni età, alcune visibilmente sofferenti e altre preoccupate, qualcuna sola e molte accompagnate.

La volontaria si spostava dalla sala d’aspetto alle stanze della terapia e quando si fermava non c’erano solo parole di sostegno ma si parlava anche di attualità, di cucina , di moda, di progetti. In parole povere, in quel reparto la vita pulsava e tutti avevano speranza di guarigione o almeno di remissione.

Sempre nel sogno mi confrontavo con lei e le parlavo del diverso clima che si respira in hospice. E’ vero che anche l’hospice è un luogo di vita, si parla di speranze e di progetti per le… vacanze, ma gli operatori, noi volontari e molti familiari sappiamo che stiamo partecipando a una “rappresentazione”. Nella nostra veste di volontari dobbiamo “andare dietro” all’unità sofferente (malato e familiari) e reggere il gioco!
Del sogno non ricordo altro ma nel risveglio ho capito che il sogno ha portato a galla un mio malessere interiore.

E’ infatti troppo diffuso il negare non tanto la presenza della malattia quanto la prognosi e se questo trova una ragione quando le condizioni di vita sono ancora accettabili – perché la speranza è un potentissimo farmaco che può migliorare la qualità della vita – quando il traguardo è molto vicino è un aggiungere pena alla pena. Soprattutto quando il malato chiede insistentemente di conoscere la verità.
E’ questa “doppia solitudine” che mi fa stare male, questo non poter condividere un momento così fondamentale della vita: un momento ultimo, che non sarà mai più possibile recuperare.

So che ho già affrontato altre volte questo tema ma il sogno di stanotte mi ha fatto capire quanto sia importante per me parlarne ancora e sempre, nella speranza di diffondere un “contagio” nella cultura dell’accettazione. Dobbiamo accettare questa realtà: la morte fa parte della vita e negarla ci fa solo soffrire di più!

Marinella

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DUE SECOLI FA

Miei carissimi “followers” penso che in vista della riapertura delle scuole, nella vostra veste di genitori, insegnanti, nonni, zii ecc., vi possa interessare leggere una lettera che Abraham Lincoln scrisse all’insegnante di suo figlio quasi due secoli fa. L’ho ritrovata per caso ieri mentre mettevo in ordine una pila di carte accumulatesi sullo scaffale del mio studio e mi fa piacere condividerla con voi senza tuttavia fare commenti.Ognuno formulerà il suo! Eccola qui:

“Caro Professore,lei dovrà insegnare al mio ragazzo che non tutti gli uomini sono giusti, non tutti dicono la verità; ma la prego di dirgli pure che per ogni malvagio c’è un eroe, per ogni egoista c’è un leader generoso.
Gli insegni per favore che per ogni nemico ci sarà un amico e che vale molto più una moneta guadagnata con il lavoro che una moneta trovata.

Gli insegni a perdere ma anche a saper godere della vittoria,
lo allontani dall’invidia e gli faccia conoscere l’allegria profonda di un sorriso silenzioso.

Lo lasci meravigliare del contenuto dei suoi libri, ma anche distrarsi con gli uccelli nel cielo,i fiori nei campi,le colline e le valli. Nel gioco con gli amici gli spieghi che è meglio una sconfitta onorevole che una vergognosa vittoria, gli insegni a credere in se stesso, anche se si ritrova solo contro tutti.

Gli insegni a essere gentile con i gentili e duro con i duri e a non accettare le cose solamente perché le hanno accettate anche gli altri. Gli insegni ad ascoltare tutti ma nel momento della verità a decidere da solo.

Gli insegni a ridere quando è triste ma gli spieghi che qualche volta anche i veri uomini piangono.
Gli insegni a ignorare le folle che chiedono sangue e a combattere anche da solo contro tutti, quando è convinto di avere ragione.

Lo tratti bene ma non da bambino, perché solo con il fuoco si tempera l’acciaio. Gli faccia conoscere il coraggio di essere impaziente e la pazienza di essere coraggioso.

Gli trasmetta una fede sublime nel Creatore e anche in se stesso perché solo così può avere fiducia negli uomini.
So che le chiedo molto ma veda cosa può fare, caro maestro.”

Marinella

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