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Archive for settembre 2011

ALZHEIMER OGGI

Il 21 Settembre si è celebrata la giornata mondiale dell’Alzheimer e il giorno precedente l’Associazione Alzheimer Uniti ha organizzato, presso il Campidoglio di Roma, un bel convegno mirato a fare il punto della situazione sul percorso assistenziale previsto per il malato di Alzheimer ai giorni nostri: 2011.

La prima diagnosi di Alzheimer è stata effettuata 27 anni fa nel 1984, sulla base di criteri di diagnosi quali osservazioni relative alla memoria, al linguaggio, ecc. dopo esclusione di altre patologie. Criteri abbastanza empirici se rapportati alle possibilità diagnostiche odierne. Oggi oltre che di TAC che consente immagini morfologiche precise,, RMN e PET che offre neuroimmagini funzionali delle cellule, cioè mostra la funzionalità dei neuron, misura il consumo del glucosio da parte delle cellule e fornisce anche informazioni sul contenuto di amiloide, si dispone di indagini genetiche, biomarkers che danno informazioni di tipo biologico, e di una infinità di studi e pubblicazioni scientifiche sull’argomento.

Oggi sappiamo che la malattia insorge a causa di depositi di sostanza mieloide sulle cellule nervose provocando una serie di eventi negativi tossici che causano non solo danni sulla cellula ma anche sulla possibilità di comunicazione tra cellule.
Tutto questo attualmente consente non solo di identificare con precisione la malattia ma anche e soprattutto di dosare i farmaci. La malattia oggi viene considerata in tre categorie successive:1)  Malattia di Alzheimer in fase preclinica; 2) Deterioramento cognitivo lieve; 3) Demenza.
Lo stadio preclinico è diagnosticabile mediante puntura lombare o PET, che consentono di scoprire accumuli di amiloide anche prima della comparsa di sintomi.
Grandi passi in avanti dunque sono stati compiuti nella diagnostica ma la terapia farmacologia è ancora un problema aperto. Scuole di pensiero diverse circa l’opportunità del momento in cui iniziare la terapia e il dosaggio: subito massimo per tentare di bloccare sintomi non ancora molto avanzati o iniziare con un dosaggio minimo e poi salire man mano? La conclusione finale è che bisogna valutare caso per caso.
Opinioni diverse anche sulla valutazione di quando sia opportuno fare lo switch, cioè il cambio di terapia quando si evidenzia che una terapia fino a quel punto efficace diventa inefficace.
La ricerca sta seguendo anche altre strade focalizzate sulla base biologica delle terapie non farmacologiche ma per ora gli studi si stanno svolgendo solo sugli animali. E’ comunque accertato che l’attività è forse la migliore medicina e non solo ginnastica ma anche divertimento, ascolto della musica, ballo, apprendimento di tecniche mnemoniche, esercizi mentali. Nell’anziano l’ippocampo diminuisce costantemente di dimensioni mentre negli anziani che si mantengono attivi aumenta del 2%!

Sono anche stati presentati interessanti progetti per una migliore qualità della vita dei malati e dei loro familiari, come l’architettura domestica mirata a facilitare l’orientamento e la praticità dei movimenti, la geolocalizzazione del malato mediante speciale braccialetto, abbigliamento, giochi specifici e tutto ciò che può alleviare i forti disagi causati dalla malattia di Alzheimer.

Una giornata piena e densa di informazioni e aggiornamenti, dei quali non ho preteso assolutamente di farne un resoconto ma ho solo riportato molto sinteticamente alcune informazioni che penso possano essere di interesse per tutti. Spero di non avervi annoiato amici lettori del blog, ma se l’ho fatto…perdonatemi!
Marinella

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Ho ricevuto da un’amica la “storia di Gastone” e l’ho trovata così significativa e…educativa, che voglio condividerla con voi, cari amici di questo blog.  Buona lettura.       Marinella

Gastone è direttore di un famoso ristorante di Parigi. E’ sempre di buon umore, e ha sempre qualcosa di positivo da dire, una buona parola per tutti. Quando gli si chiede “Come stai?”, risponde: “Se stessi meglio di così, allora saremmo in due, io e il mio gemello!”. Quando cambia lavoro, diversi camerieri e cuochi sono pronti a seguirlo da un ristorante all’altro, per il solo motivo che ammirano il suo atteggiamento. Quando un impiegato è un po’ giù, Gastone c’è sempre per fargli vedere il lato positivo delle cose. Un giorno l’ho incontrato e gli ho chiesto come faceva ad essere sempre così positivo, che era incredibile.
Mi rispose che alla mattina quando si sveglia si dice: “Oggi posso scegliere di essere di buon umore o di cattivo umore. Allora scelgo di essere di buon umore, Se capita un episodio sgradevole, posso scegliere di esserne la vittima o di imparare una lezione. Quando qualcuno viene da me a lamentarsi, posso scegliere di ascoltare il suo lamento o di fargli vedere il lato positivo delle cose”.

Gli dissi che non era poi cosi facile, ma lui rispose prontamente:

La vita è una scelta continua.

Si sceglie il modo in cui reagire di fronte alle varie situazioni.

Si sceglie in che modo ci si può far influenzare o meno dagli altri.

Si sceglie se essere di cattivo o di buon umore.

Si sceglie in che modo uno vuol vivere la sua vita.”


Dopo alcuni anni, ho saputo che aveva fatto quello che non bisogna mai fare in un ristorante. Aveva lasciato la porta sul retro aperta,e si era fatto sorprendere da tre ladri armati. Nervoso e tremante, non riuscì ad aprire la cassaforte, scatenando l’ira di uno dei tre ladri, che gli sparò. Gastone fu trasportato immediatamente in ospedale, e dopo 18 ore di intervento e varie settimane di cure, lasciò l’ospedale con le briciole della pallottola che non riuscirono ad estrargli.
Quando lo vidi dopo alcune settimane, gli chiesi come stava e mi rispose: Se andasse meglio saremmo in due, il mio gemello ed io. Vuoi vedere le cicatrici?”. Non le guardai ma gli chiesi cosa gli passò per la testa al momento del furto.
“La prima cosa che mi è venuta in mente è che avrei dovuto chiudere la porta. E poi, steso per terra dopo lo sparo, mi ricordai che potevo fare ancora una scelta, quella di vivere o di morire. Scelsi di vivere!”
Gli ho chiesto se aveva avuto paura. E mi rispose : “I volontari dell’ambulanza sono stati corretti. Non hanno smesso di dirmi che tutto era a posto. Entrando in sala operatoria, ho però visto l’espressione dei medici, e ho avuto paura. Ho letto nei loro occhi che ero un uomo morto, e ho capito che dovevo agire velocemente”. Cosa hai fatto?”, gli chiesi.
C’era una grossa infermiera che mi tempestava di domande. Voleva sapere se ero allergico a qualcosa. Ho detto di sì, e mentre i medici si sono fermati per sentire quello che avevo da dire, ho fatto un respiro profondo e gli ho detto che ero allergico…alle pallottole. Quando ebbero finito di ridere, gli dissi che avevo scelto di vivere, e che avrebbero fatto meglio ad operarmi come uomo vivo piuttosto che morto.”
Gastone è sopravvissuto grazie all’intervento dei medici, ma anche grazie
alla sua vitalità.

Ho imparato da lui che tutti i giorni dobbiamo fare delle
scelte: o approfittare pienamente della vita, o semplicemente…sopravvivere.

L’unica cosa che ci appartiene, e che nessuno può né controllare né toglierci, è il nostro atteggiamento.

 

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SULL’…ACCOGLIENZA

Poco più di un  anno fa, una nuova volontaria al termine del  tirocinio in hospice, mi disse di  aver notato come, per quanto accogliente, tenera, affettuosa io fossi, tra me e il malato c’era come un “velo”.  Lì per lì le risposi che era proprio vero e che si trattava del mio “velo di protezione”. Ma per tutto questo tempo ho continuato a rimuginarci sopra e ho cercato di osservarmi dall’esterno  per tentare di capire, io per prima,  di quale tessuto fosse fatto questo velo.

Non sempre ci sono riuscita e non ho trovato una bacchetta magica che mi facesse balzare all’occhio la qualità del tessuto: tulle, chiffon, tela di  ragno? No, non l’ ho capito in questi termini ma ho potuto fare alcune osservazioni/riflessioni che mi piace condividere con voi.

Credo che nel momento del primo approccio con il malato, quando busso alla porta e non so chi mi accoglierà e come e  chi accoglierò io, istintivamente io mantenga un piccolo distacco: un distacco che non rappresenta indifferenza ma che mi pone  in una posizione di equilibrio che mi consentirà di parlare del più e del meno, di ricette di cucina o di politica con  la stessa tranquillità con cui  potrò  sostenere un impatto emotivo forte con un malato spaventato, disperato, arrabbiato.

Mi sono anche resa conto che per poter accogliere l’altro, anzi tanti altri, devo fare spazio nel mio cuore e il percorso di circa un quarto d’ora a piedi che  separa casa mia dall’hospice, mi serve proprio per “fare una doccia mentale” che mi ripulisce da tutte le  scorie personali: pensieri, preoccupazioni, programmazioni varie. E’ una sorta di preparazione spirituale che mi fa sentire “pronta” quando varco la soglia dell’hospice.

Ma come “si fa” ad essere accoglienti? Parlo per me  dicendo che non  “si fa”  ma “si è” perché dipende da me come  ascolto l’altro , lo guardo, percepisco il suo dolore e il suo stato d’animo non solo attraverso le parole ma anche  attraverso la postura del corpo, il tono e le sfumature della voce, sono pronta ad andargli dietro qualunque sia il sentiero sul quale si vuole incamminare  insieme a me, riesco a fargli percepire che da parte mia, nella relazione tra due esseri umani uguali,  c’è comprensione profonda per le sue difficoltà materiali e morali. Mi sono accorta che un sorriso che viene da dentro, può trasmettere calore, tenerezza  amore/agape dando al malato la sensazione di essere compreso e sostenuto. Questa per me è “accoglienza”  e anche se non ho scoperto di quale tessuto è fatto il mio “velo” so per certo che è impalpabile ma mi protegge dall’eccessivo coinvolgimento  e dall’identificazione: trappole pericolose che possono portare ad un rapido burn-out.

Marinella

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CHE DONNA!

Ho aspettato qualche giorno dalla morte di F.(stanza n.9)  per scriverne in quanto  volevo che il mio sentire per lei si delineasse meglio e risultasse limpido , non  annebbiato dalle emozioni e dai sentimenti personali. 

Ho conosciuto F. in un lunedì di fine Aprile durante il mio consueto “giro” in hospice: una piacente e piacevole signora di una settantina di anni, apparentemente in un normale stato di salute. Mi ha subito raccontato della sua malattia, del suo ricovero in hospice per suo espresso desiderio, del suo meraviglioso figlio, adottivo ha immediatamente aggiunto Quindi una perfetta conoscenza di diagnosi e prognosi e aperta presa di coscienza della situazione. Accidenti, mi sono detta, non è mica comune in un ambiente dove quasi tutti i pazienti sono all’oscuro se non della diagnosi almeno della prognosi. Che donna! Ed ho provato una istintiva simpatia per lei unita a  una grande ammirazione.  La settimana successiva quando sono passata dalla sua stanza l’ho trovata vuota perché era  uscita con il figlio per andare al cimitero ad organizzare tutto per la tomba!

Devo dire che in tanti anni di hospice non mi era mai capitato di incontrare una persona così consapevole e nel contempo così preparata.  Nel frattempo la sua stanza era stata arredata dal figlio come un piccolo appartamento di residence: frigorifero, dispensa, macchinetta per il caffè, piastra per toast, ciotola sempre piena di caramelle,  e piante, fiori: così tanti che sembrava di entrare in un giardino. Man mano che i mesi passavano il mio affetto e la mia ammirazione, per F. e per suo figlio, crescevano, così come cresceva la sua consapevolezza che il tempo per lei si stava accorciando rapidamente. Nei miei colloqui con la psicologa ho saputo che F. aveva chiesto il suo aiuto per affrontare i giorni che restavano e poi anche lei me ne ha parlato così abbiamo potuto confrontarci sull’importanza di un buon aiuto psicologico nei momenti più difficili dell’esistenza. 

Lunedì 29 ho saputo dal collega che l’aveva vista quel giorno, che le sue condizioni si erano improvvisamente aggravate e nella notte tra  martedì e mercoledì l’ho sognata: io ero da un lato del letto e il figlio dall’altro, si verificava un’emergenza ed io correvo a chiamare un’infermiera. Restavo con loro  fino al mattino.  Quando sono arrivata in hospice alle 09.30 i miei occhi sono subito corsi al tabellone delle presenze.  Sulla riga della stanza n.9 non appariva alcun nome! Un tuffo al cuore, un attimo di occhi lucidi e subito la domanda “a che ora e come?” . Alle 01.30 e dolcemente” mi risponde il caposala. La morsa allo stomaco si è allentata e io, con il cuore già in pace,  l’ho immaginata accolta dalla signora vestita di bianco.

E’ stato un onore conoscere F. e la voglio e devo ringraziare ancora una volta per il suo affetto e per tutto ciò che mi ha insegnato. 

Marinella

 

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